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【新聞/愛滋】171201法國世界報:與HIV一同變老:中老年感染者訴說生活日常

爽歪歪說明:
治療使感染者得以延長壽命,中老年HIV感染者人數日增,長期副作用、提早衰老、生活孤立以及對貧窮的畏懼……,這些都是中老年HIV感染者所要面臨的全新挑戰。爽歪歪網站特別翻譯法國《世界報》於2017年世界愛滋日當天刊出的相關報導。

 

法國世界報 (LE MONDE)報導 | 2017.12.01 | Marie Slavicek 報導 |
中文翻譯:饒益品 

 

里斯多夫.馬提亞斯(Christophe Mathias)於1990年發現自己感染了HIV病毒時正值26歲:當時,他的醫生向他宣告他只剩3年可活。27年後,克里斯多夫依然活著,且體內已經測不到病毒量。拜抗反轉錄病毒的藥物所賜,HIV病毒依然在他的體內,但已呈休眠狀態。「當我被檢測出來時,我當時有過的愛人一半已經發病、另外一半已經過世。我們那一代,沒有人覺得自己能活過30歲。」這位過去積極參與「Act Up」(知名愛滋運動組織)的成員如此敘述。

與HIV一同變老?在雞尾酒療法於1996年問世前,沒有人能夠想像這樣的情境,但如今已成為再真切不過的現實。根據法國健康署(Direction générale de la santé, DGS)於 2013 年進行的調查,在法國有10000到11000名年齡超過60歲的HIV感染者,也就是所有接受治療中的患者的一成之多──而這個比例預計只會日漸增高。根據一項今年五月發佈的調查結果(https://goo.gl/Z4sJKF),HIV感染者的預期壽命已逐漸追上一般大眾的預期壽命。

延伸閱讀:Rémy Hamai,愛滋組織Act Up主席:「HIV 病毒至今仍在蠶食我們的生命」( https://goo.gl/Cxmmyr 

「我現在身體好得很」,安娜斯塔西亞(Anastasia,化名)十分愉悅地表示。69歲的她,得知自己感染病毒已經28年,如今是4個孩子的母親、熱衷於體操運動,見證了HIV療法一路走來的持續進展:她在過去,每天需服用20顆藥丸,如今一日只剩下4顆要服用。她笑著說:「我已經習慣了這些『糖果』,就是靠它們我才得以看到我的8個孫子孫女來到這世界上。」安娜斯塔西亞也感到療程的品質如今有了大幅的提升。她不再受第一代藥物的副作用所苦,如糖尿病或是脂肪位移(lipodystrophie)。

 

「拼拼湊湊的療法」

然而,大部分HIV感染者所經歷的日常生活絕非如同安娜塔西亞的案例這般幸運。「抗病毒療法至今仍然會引起很多的副作用:消化問題、失眠、骨質疏鬆症……」愛滋機構Sidaction董事長、53歲的芙羅杭斯.涂恩(Florence Thune)說,她得知自己感染病毒已經21年。「我目前一切都還好,但十年後呢?我的身體經歷過長達30年的治療後會變得怎麼樣?」

「這些病患是蛋白酶抑制劑(antiprotéase,對抗HIV病毒的藥物)療法的第一代實驗對象。他們接受的治療是在極度緊急狀況下拼拼湊湊而成的,對身體的毒性相當高。」巴黎主宮醫院(Hôtel-Dieu de Paris)的免疫與感染科醫師尚-保羅.威雅(Jean-Paul Viard)解釋,「有些藥物會讓病患發生心肌梗塞的機率增高50%。目前,癌症及心血管疾病是HIV感染者族群的第一大死因;我們也觀察到這個族群比一般大眾提早經歷身體的衰老過程。我所看過的中老人病患中,有一半有藥物治療相關的併發症:高血壓、糖尿病、神經認知疾病……目前的首要挑戰,便是預防並治療這些與HIV療法相關的不適及疾病。」

延伸閱讀:「如果我沒有服用 PrEP,我今日早已感染 HIV 了」 https://goo.gl/q5Rywy

與HIV一同變老,也意味著要重新拾回過去往往因為感染HIV而拋諸腦後、對於「未來」的生涯規劃。許多中老年HIV感染者的工作經歷充滿了中斷與不連貫,退休後需要面對眾多的未知數與不穩定。有些人在多年以志工身分投入愛滋運動,有些人則是因為健康因素需要減緩、甚至放棄他們的工作。「我於1996年時身高182公分,體重只有38公斤。」如今65歲的平面藝術家特里斯丹(化名)回憶,他得知自己感染病毒已經25年。「我現在過得很好,但是曾經有段期間,我爬一層樓梯都要花上半小時。不用說,這對我的工作造成了很大的影響……」

LGBT設立的護理安老院(Ehpad

20年前,芙羅杭斯.涂恩根本不覺得自己能夠活到屆齡退休的那一天來臨。如今,這是她心頭最大的憂慮。「我沒有辦法貸款或是辦理壽險:我身為感染者的身份不合條件。這完全是雪上加霜。」她感嘆道。至於從1994年起便被判定為具「無法工作」身份的克里斯多夫.馬提亞斯,對於未來沒有任何不切實際的幻想。對他來說,他退休後只有領每個月約800歐元(約台幣28000元)的基本老年年金(minimum vieillesse,法國政府給付給65歲以上或屆齡退休的低收入老年人的社會福利)過活一途。「對此我沒有什麼怨言:要勒緊褲帶過活,我是做得到的。」他如此表示,「我可以確定的是:我不可能付得起錢去住進老人院。」

根據法國健康署的數據表示,目前僅有極為少數的HIV感染者-約百餘名-住在護理安老院(Ehpad, établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes)。而根據「國家自主及團結處」(CNSA, Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie,法國衛生部轄下,負責對老年及身心障礙人士提供資源、援助、資訊及研究的單位)的數據顯示(https://goo.gl/ENHEHf),於2016年入住護理安老院的中位數費用為每個月1949歐元(約台幣69600元),且在不同地區有相當程度的差異。


「在老年醫學領域服務的人員,目前並無接受HIV病毒相關的資訊及教育。」法杭西斯.卡席耶(Francis Carrier)表示。他是「Grey Pride」組織的主席,「Grey Pride」是2016年年底成立、一個幫助中老年LGBT及HIV感染者的同志機構。「這是相當迫切的需求!再過幾年,有三分之二的HIV感染者都會進入老年。」而團結互助的精神也並非如此容易。如今63歲、得知自己感染HIV已經33年的法杭西斯.卡席耶表示:「同志社群對於老年人的觀感並不甚友善,而老年HIV感染者的身分更造成了雙重孤立。」他的首要工作目標,就是儘早促成為LGBT所設立的護理安老院。

 

新聞來源:2017/12/01 法國世界報 https://goo.gl/rmgDmN

 

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