2014-12-18

【觀點/愛滋人權】141201 Queerology:W & 妖 > 1201世界愛滋日

(本文原刊載於 Queerology,由作者授權台灣同志茲尋熱線協會爽歪歪網站轉載,感謝作者!)
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作者:W & 妖

你知道台灣的愛滋人權比比中國官方還落後嗎?

1201Q1
十二月一號,九合一選舉過後的禮拜一,台灣的眾人都在討論著新出來的各縣市長和民代選情,其中以台北市長柯文哲素人參政高票當選,帶來許多改變引發話題熱烈討論。但是你知道嗎,十二月一日也是世界愛滋日。除了日期的巧合,柯文哲和愛滋之間也有幾件故事。

一是,柯文哲曾因愛滋器官捐贈案遭監察院彈劾,甚至日後遭台大醫院降級處分。故事裡除了器官受贈的幾個當事人外,也有人譴責器官捐贈者的家屬為何不知道自己的兒子是愛滋感染者,還把器官捐出來害人。我印象很深,原本希望獨生子意外身亡後能夠遺愛人間的母親,哭泣答道她真的不知道,不然就不會捐了。我看到的重點則是這位感染者,十幾年與他同住的家人居然都不知道他的感染者身分,是什麼樣的污名或是恐懼,讓人在病痛時不敢也不願意讓最親密朝夕相處的家人知道?

後來,在去年五月底,柯文哲愛徒曾御慈意外過世後,柯文哲感傷說曾御慈投入全台灣最少醫生願意投入的愛滋領域,也正在執行計畫,她的過世是醫界非常重大的損失。為何愛滋病是全台最少醫生投入的領域呢?或許來自對愛滋這種疾病的不了解,以及充斥各處恐嚇性的愛滋相關訊息吧。比如說,本來還在想今年還沒看到來自臺灣官方恐嚇性的愛滋新聞,結果剛就看到了呢!「愛滋病年輕化九成愛愛不戴套」這類的新聞內容,凸顯出疾病的年輕化,但多年來,我們的教育是否曾經真心誠意務實的教導學子,如何安全性行為,並且去除愛滋病的汙名與歧視?

多年前,有澎湖國小學童因車禍手術輸血而感染,當他大方告訴班上同學師長時,同學都敞開心胸接納,但最後家長集體抗議要求該學童轉學(註1)。十年前,照顧愛滋寶寶和無家可歸重度失能感染者的關愛之家遭鄰居抗議,被要求立即遷移;即便法院官司勝訴,居民仍揚言見到感染者孩童或任何人出入將包圍抗議。今年年中,又有台北市社會局長王浩表示,要對關愛之家照三餐問候盤查,並且不准內政部移民署再轉介個案至關愛之家,甚至在議會質詢時,脫口「不是社會局委託他(關愛之家)做,是他自己願意做。」人權、性別、移民、感染權益團體,紛紛指出已違反多項法律。甚至都發局也違反現行法令,拒收愛滋感染者申請案的情形。當政府部門帶頭違法時,我們如何期待社會友善對待感染者?

上個世紀我們說愛滋是世紀黑死病,隨著醫藥的進步,愛滋目前在藥理上就是一個像糖尿病、高血壓、心臟病一般的慢性病。台灣現在感染者逾兩萬五千名,但在愛滋相關教育訊息不足,或充滿恐嚇的情況下,我們的社會氛圍對感染者是友善的嗎?醫療場域是否零歧視,讓感染者願意就醫?現任監察院長彼時衛生署長張博雅曾經說愛滋病是「活著難堪,死了難看」,這句話烙在每個人心裡。也在這種邏輯脈絡下,公部門口頭說病就只是病,要看到病人身為人的需求,但現實上,過時法律和政府的不當行為卻不斷折損著感染者。例如蓄意傳染罪、驅逐遣送外籍感染者、禁止外籍感染者入境,甚至曾發生外籍旅客車禍住院,被發現感染帶原身分遭要求立即遣返的事情。這項條例甚至落後於中國與蒙古,也遭兩公約的委員糾正需儘速修法,但目前仍遙遙無期。

1201Q2

目前世界各國將愛滋議題上升至國安、人權層級的討論,從瑞典皇室、美國總統歐巴馬、中國習近平和夫人、到已逝南非曼德拉總統,都致力推動零歧視、零死亡、零感染。反觀台灣,我們有一流的醫療和施藥(但目前也為了省錢,要求醫生需降級用藥),但要做到零歧視社會還須努力,這點,可以從修掉惡法開始。

目前在台灣,愛滋不只是一個疾病,更被看成一種「犯罪」。愛滋感染者不僅必須接受衛生單位的追蹤、管控,甚至可能因為與他人發生性行為而吃上官司。而愛滋雖然已經不會造成立即的「死別」,外籍感染者卻紮紮實實地面臨的「生離」。

目前台灣法律規定(註2),一發現外籍感染者就必須遣返,不論是外籍勞工在台灣,或是已經放棄本國籍,但還未領到台灣護照的外籍配偶,都受這條惡法所害。這是連蒙古和中國都已經廢止的惡法,台灣成為跟極權北韓一樣,少數會遣返外籍感染者的國家,明確違反現行簽署的兩公約,已經遭到國際委員已經糾正。

另一方面,目前蓄意傳染為專法訂定、由國家介入訴訟(註3),但事實上,現行刑法傷害罪章可以處理任何疾病的蓄意傳染,無需特別訂定專法處理。而國家介入兩人關係,是以國家整體衛生管理為前提,並不是真的在乎關係中當事人的感受,甚至鼓勵當事人作證以提告——現行實證研究也開始發現,以刑法介入對於防疫不但沒有幫助,甚至有害。而現行規定下的「危險性行為範圍」,在實務認定「傳染未遂犯」上引發許多爭議。甚至有醫界覺得幾乎無實際傳染可能的行為,仍被法官定罪。

愛滋是面照妖鏡,讓我們看到這社會最真實的樣貌。感染者其實就在你我身邊,只是社會的氛圍讓他/她未必敢告知你。你願意一起來讓感染者不要活在一個痛苦害怕被歧視的空間嗎?我們可以一起努力。歡迎大家可將本文中的任一張圖片置換成臉書封面,讓更多人知道台灣離愛滋人權有多遠。此處並節錄近年官方違權新聞、各國領袖相關倡議,歡迎進一步瞭解。
1201Q3

(感謝圖中模特兒協助,他是否為感染者都無損本議題呈現的重要性)

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註1。
當時這起輸血感染的案例遭到媒體報導,在報導中記者雖然並未指出男孩的性名身分,但卻透露了這起案例發生於澎湖。而由於澎湖居民少,彼此相熟,居民們很快就猜出了近日因為車禍而必須輸血的男孩是哪一位,於是學生家長們便紛紛前往學校抗議,要求自己的孩子不與這位輸血感染的男孩同班上課。

註2遣返相關法規

1.中央主管機關對入國(境)停留達三個月以上或居留之外國人、大陸地區人民、香港或澳門居民,得採行檢查措施,或要求其提出最近三個月內人類免疫缺乏病毒抗體之檢驗報告。
2.前項檢查或檢驗結果呈陽性反應者,中央主管機關應通知外交部或入出國管理機關撤銷或廢止其簽證或停留、居留許可,並令其出國(境)。
3.外國人、大陸地區人民、香港或澳門居民拒絕依第一項規定檢查或提出檢驗報告者,中央主管機關應通知

註3蓄意傳染相關法規

1.明知自己為感染者,隱瞞而與他人進行危險性行為或有共用針具、稀釋液或容器等之施打行為,致傳染於人者,處五年以上十二年以下有期徒刑。
2.明知自己為感染者,而供血或以器官、組織、體液或細胞提供移植或他人使用,致傳染於人者,亦同。
3.前二項之未遂犯罰之。
4.危險性行為之範圍,由中央主管機關參照世界衛生組織相關規定訂之。
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作者簡介

1201WW:同志諮詢熱線義工,出身生科、現正攻讀法律但也痛恨法律,被男友喜歡的點是反社會人格,朋友們公認的個性難搞。

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1201妖妖:混血小怪胎,有雞雞的少女心大叔魂不到三次不開門,知識和權力是春藥,但還在學習如何讓議題和身邊社會in起來,關注階級和族群、藥物和愛滋。
本文原刊載於 2014/12/1 Queerology網站
http://queerology.net/2014/12/1201-world-aids-day/

2014-10-06

【台北‧高雄/捐助】141006基本書坊:捐款贈小說 支持愛滋權促會

ES未竟之歌 封面+書腰

=== 當我唱起這首愛之歌──募款計畫 ===

基本書坊邀你一起來,捐款$200,協助愛滋人權工作推動。

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愛滋,常因人們不了解而產生恐懼;
為此,中華民國愛滋感染者權益促進會( 愛滋權促會)致力於推動愛滋感染者權益保障。
力圖促使這個社會成為遠離偏見、不再有歧視的環境。

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為支援權促會運作,基本書坊特別與h*oursh*ours cafe 的粉絲專頁 )、紀州庵文學森林三餘書店 TaKaoBooks合作:
發起「捐款兩百,愛心贈書」活動──

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活動辦法:
十月起,只要您在h*ours、三餘書店的捐款箱內投入$200,即贈(自行拿取)當月新書《ES‧未竟之歌》一本;於紀州庵捐款,則贈(自行拿取)暢銷小說《耳朵》一本。數量有限,送完為止。

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***基本書坊保留修改活動辦法之權利。
**款項收入將全部捐給「中華民國愛滋感染者權益促進會」。
*《ES‧未竟之歌》為限制級圖書,未滿十八歲者請勿拿取,謝謝。

★ h*ours cafe  台北市羅斯福路三段210巷8弄12號1樓 ,02-2364-2742

★ 紀州庵文學森林 台北市同安街107號 ,02-2368-7577

★ 三餘書店  高雄市中正二路214號(高捷橘線文化中心站1號出口) ,07-225-3080

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訊息來源:2014/10/6基本書坊臉書網頁
https://www.facebook.com/gbookstw?fref=ts

2014-03-04

【感染者故事/家庭】140301 陳玟如>反歧視–終止因無知帶來的歧視:飯桌上缺席的「家人」

反歧視–終止因無知帶來的歧視:
飯桌上缺席的「家人」

2014-03-01 文/台灣基地協會理事 陳玟如

(本文原載於台灣基地協會官網,經作者同意後轉載,特此誌謝)

從小,他就知道自己喜歡男生,也因為喜歡男生,所以與家人的互動一直非常彆扭與不自在。與家人不親近的他長年在外獨自生活,直到因為突然的急病,需要家屬簽屬急救同意的狀況下,同時與家人得知自己感染愛滋一事,六神無主的他,當下只能接受家人的安排,返家同住。當時大哥最主要的考量是擔心若他為獨居死於愛滋而上報,會拖累家人,所以住回家中,至少會讓家人比較好處理後事……

5148607981_cc4b0a7ed8圖片出處:Flickr photo by Bunches and Bits {Karina}

每年的3月1日是聯合國愛滋病組織(UNAIDS)推動的零歧視日活動(Zero Discrimination Campaign),今天,基地小編小分享一個小故事。

從小,他就知道自己喜歡男生,也因為喜歡男生,所以與家人的互動一直非常彆扭與不自在。與家人不親近的他長年在外獨自生活,直到因為突然的急病,需要家屬簽屬急救同意的狀況下,同時與家人得知自己感染愛滋一事,六神無主的他,當下只能接受家人的安排,返家同住。當時大哥最主要的考量是擔心若他為獨居死於愛滋而上報,會拖累家人,所以住回家中,至少會讓家人比較好處理後事。而當時需要休養的他,以為自己時日無多,心想:由家人來送終,至少真的比上報好吧?

回到家中之後,大哥便辭退了照顧母親的外傭,並跟他說︰反正你也不能去外面工作了,家裡的事情你總要幫忙點分攤,就由你來照顧母親吧!他當時並沒有拒絕,因為他知道家中以來一直只有母親未曾指責他同志身分,只一直責怪自己沒把他生好,才害他不正常。而在照顧母親的一開始,他原本是開心與想盡孝道的,但他不知道為何母親總是在一起吃飯時,把飯菜夾得滿滿的一碗,之後便不再添飯了,直到第二個月才從嫂嫂的口中得知,母親擔心自己也會被感染愛滋後,他便不再與母親一起吃飯,每每煮完飯後就請母親先吃,自己便去收拾廚房,等到母親吃完,自己再用餐。母親看在眼裡,也從未再邀請他一起吃飯,從第一年起,他便成為了與家人同住,但永遠在飯桌上缺席的「家人」。

照顧母親到了第五年,母親因為肺病發作住院,他跟著到醫院,不眠不休的照顧著,而擔心母親會對醫院飲食不習慣的他,仍然會煮飯去給母親吃。

某天晚餐時間,母親突然跟他說︰一起吃吧,我問過醫生了,他說你那種病和我們一起吃飯,不會感染的。

他回媽媽說︰我知道。

母親回︰你知道怎麼不說?

他回︰我想我說了,你們應該也會怕。

母親突然兩眼一垂、掉著淚說︰以後都一起吃吧,你煮的飯,其實很好吃…

那天晚上,他和母親談了很久很久的話。他才知道一開始母親是很氣大兒子把自己丟給他照顧,覺得大兒子為了省錢而不顧母親的健康與意願,也覺得自己被兒子們遺棄,但後來對於他的照顧不是沒有感動的,只是過於擔心被感染,也一直不知道怎麼跟他互動,直到這次住院檢查時,跟醫護人員問了自己有沒有感染愛滋後,才好好地請教了醫護人員。母親哭著跟她說覺得很抱歉,因為無知而讓她委屈這麼多年,雖然母親到最後覺得自己本來就老了,就算真的因為被他照顧而感染愛滋,自己也覺得沒有關係,但是已經不知道要怎麼跟他這件事情了。而當他聽完母親的陳述後,只跟母親說,隔天要好好的謝謝那位醫師,那個醫師是讓他重新覺得完整變成一個家人的貴人。

在3/1反歧視日的這天裡,小編想用這個故事跟各位朋友分享,許多歧視,是因為無知而引發的,而這種隱而未見的歧視,卻是活生生的影響著一個家庭與一個人的完整,如果歧視是可以透過正確的知識傳達,而讓帶有歧視與誤解的人願意放下歧視的眼鏡,也許,這些人的生活,不會再活在變色的人生之中…

儘管許多愛滋朋友都十分珍惜著被歧視後重生的力量,並讓他們更懂得包容與愛。但基地想請大家一起檢視因無知造成的愛滋歧視,並讓每一天,都是3/1反歧視日吧!

原文出處:http://www.gdi.org.tw/?p=3159

★2014爽歪歪網站讀者問卷調查~~請您撥出2分鐘幫我們填寫!!★
https://docs.google.com/forms/d/1SF5ep_-pYM0ZqzxU6cIHdAMQCSweJXarvLS326igrbI/viewform

2013-12-01

【感染者故事/現身發言】131201 Winter:我是感染者

【爽歪歪說明】

這是熱線義工Winter在今年同志大遊行紅色大隊前導車上的發言,Winter當天在台北東區街頭出櫃,告訴遊行隊伍和路邊逛街人潮,他是感染者,也告訴大家身為一個感染者所面對到的種種污名和壓力。

我們覺得他非常勇敢,經他同意,我們在12/1世界愛滋日轉貼他的發言稿,也希望透過他的發言,讓大家能更同理感染者,「讓疾病歸於疾病, 不再對愛滋有任何道德的指責與控訴」。

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發言者:熱線教育、接線、愛滋小組義工 WINTER

我是Winter,代表愛滋小組上車講話, 我身上有許多汙名貼紙, 娘娘腔、死人妖、不男不女、愛亂搞…等。

前面王老師說了, 他花了50年的時間才能站上車發言, 我也要說,我花了好多年的時間才能站在這跟大家說一件事, 有些朋友知道有些朋友不知道的事, 就是我是愛滋感染者。

愛滋感染這件事讓我從一個別人眼中好寶寶的身分, 一夕之間成為千夫所指的對象, 讓我憶起小時候我的家人看著電視機指著電視裡的愛滋感染者罵變態、噁心。 我不知道為什麼我們整個社會國家對一個生病的人會這樣嚴厲指責, 我只知道因為愛滋好像我的整個人生似乎都變成一件可恥的事。

來看看我們的政府在愛滋教育是怎麼做的, 學校裡被教導大家愛滋很可怕, 這應該是許多人回想愛滋教育時的一個重要記憶, 但是當你仔細去問他愛滋哪裡可怕愛滋相關知識時, 許多人卻一知半解、說不清楚、答不出來更錯誤滿天。 我們用恐嚇方式教育愛滋, 卻也讓這些人變成了無知。

那看看我們的政府在愛滋政策上又是怎麼做的, 只要感染者犯錯, 馬上變成媒體頭條報導, 所有隱私人權都不再、謠言流語滿天飛, 成了全民的公敵。

可是當感染者權益受損時, 我們政府官員的態度卻是搓湯圓大事化小小事化無, 甚至也變成加害者來處理所謂的侵權事件, 讓當事人再次地受到傷害, 讓感染者有學校不能念有才能卻不能工作。 而又有多少感染者有能力去面對這一切不公不義的對待, 又有多少感染者有勇氣去抵抗整個社會貼上的歧視汙名。

我要說, 我是愛滋感染者, 我是你的鄰居、同學、你的好友、你的親戚、你的家人, 也曾是暗戀過你的人、跟你告白過的人、與你交往過的人、上過床的人; 也有可能你現在的鄰居、同學、好友、親戚、家人 與暗戀的、喜歡的、交往的、上床的對象是愛滋感染者。 當你拒絕愛滋感染者時可能也拒絕掉了這些人。

你追求的愛我也需要, 你慾望的性我也想要, 你渴求的溫暖我也想擁有。

我希望有一天, 愛滋感染者可以像現在的同志大遊行一樣, 能夠不畏懼世人的眼光站出來; 我希望有一天, 讓疾病歸於疾病, 不再對愛滋有任何道德的指責與控訴。

我是Winter,我是愛滋感染者,謝謝大家。

原文出處:2013/10/26第11屆台灣同志遊行現場發言
https://www.facebook.com/TaiwanHotline?fref=ts

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2013-01-29

【感染者的故事/伴侶】130129 Vincent Chiang:他是我的伴侶,他是位愛滋感染者

【爽歪歪網站評介】
這篇感染者伴侶所寫的文章,真實描寫了相異伴侶(註1)交往中,非感染者一方,同樣要面對社會壓力帶來的掙扎。在阻礙和壓力下,因為珍惜彼此的愛情,而能互相扶持共同面對種種問題。
社會歧視與壓力,影響了一些感染者朋友對於進入關係有所顧慮,不敢去愛或接受被愛。這篇文章有很大的意義,它鼓舞了感染者朋友勇敢去愛與被愛,沒有人應該被疾病否定其價值、掩蓋其生命的光芒。

他是我的伴侶,他是位愛滋感染者

作者:Vincent Chiang
(本文與圖片經作者同意,授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站轉載。僅向作者致謝。)

遇見

交往到現在,我們在一起已經超過了將近一年半的時間。其實從來沒有預想過,有一天,我們能夠躺在床上說著四年以後的我們想做什麼,騎著車的時候說著以後我們可以在哪裡買房子,買車子;想住台北還是高雄,未來我們要一起做些甚麼。但就在最近,我們開始規畫了我們的未來,想像著以後住在一起時候的藍圖。而你感嘆,還需要四年我們才可以過著這樣的日子。

其實,這一切對我來說像是一場不可多得的美夢,所以即使還要四年,我也很欣然接受。

對你第一次有印象,那時候人在國外,一個朋友興高采烈的從臉書上敲了我,跟我說,酷斯拉社拍了一個有關關心屏東青少女同志自殺的影片,要我馬上開來看。一打開,裡面是社團裡的朋友們,訴說著同志的處境,分享自身經驗,希望透過這些故事鼓勵同志朋友能夠珍惜自己的生命。

然後,我看到了你,看到你說著自己經歷過的往事;看到你說著你是感染者、看到你說著令人高興不起來的事,臉上卻帶著笑容,像是說著別人的故事一樣。

我只覺得,這個人怎麼這麼可愛!而且這麼樂觀。

曖昧

回到台灣,我進了中正大學,入宿後的兩三天還是暑假,日子閒得發慌,於是,我想盡辦法進入社團,透過各種管道和社團裡的人聯絡。果然,在搬進大學宿舍的第二天,我發揮了天生的社交能力混進了中正大學酷斯拉社,晚上跟著社團的朋友們一起去唱歌,遇見你。

我知道有某種悸動在心中拓展開來,真的,你就像是在影片中看到的樣子一樣可愛。我記得我與你肩靠著肩坐著,肢體上的碰觸讓我清楚知道,我們倆之間有著相同的感覺。看著你唱著歌擺動身體的樣子,有種莫名的著迷。然後,我們約了在學校散步,我牽起了你的手,你也沒有拒絕。繞了大大的校園一圈,話題像永遠不會結束似的。

沒幾天,我要求到你家,你答應了。我們倆躺在床上一直聊著天,那時我對於性比較被動,哪知道你居然忍不住拉著我的手開始撫摸你的身體。那種感覺確實讓我臉紅心跳、讓我無法抗拒。但其實我心中還有很多的擔心還沒解決,我擔心著你感染者的身分,我不知道跟你做愛是否會因此被傳染。但在那樣的情境裡,我無法抗拒你的主動,也無法對自己發自內心的慾望說「不」。於是,我親吻了你,暫時把對於愛滋的恐懼拋在後頭。享受與你的激情。

交往

在剛交往的這段時間裡,會時不時的聊到愛滋,藉著你每次述說你自己感染愛滋後的故事,學習怎麼體會愛滋感染者的心理狀況、了解感染者心中可能有的焦慮。也因為你很了解愛滋,偶爾像你學習,甚至常到心之谷查詢有關愛滋的資訊…,所以我也因此了解該怎麼保護自己,同時也是保護你。

雖然對於愛滋的了解漸漸多了,或許是從小接觸到對愛滋的觀念都是「沒多久可以活」「被嫌棄、被厭惡」甚至於家人都會遠離。一直有種內化的恐懼在心中不曾減少,甚至或多或少影響了自己的情緒。而這些恐懼也來自社團及身邊的朋友們,有些人知道你是感染者後,都用疑惑的語氣問我,難道我不怕因此而被感染?一開始就不太肯定的我,也因為這些問題而在心中漸漸產生擔憂。

偶爾在心中會預設著,如果三四個月後我去做愛滋篩檢,出來結果是陽性的,我該怎麼辦?我要怎麼面對自己成為了感染者?我要怎麼面對我的家人,告訴他們我明知道你是感染者卻跟你交往,而被感染?那種掙扎很難表達,而且對於剛交往的我們來說,太難啟齒。
那時我認為,如果向你表達我的恐懼,似乎是在向你表達我對愛滋的不認同與歧視。因為身為非感染者的我,恐懼著身為「帶有愛滋病毒」的你。

「爸,媽,他是我的伴侶。」

就在同志大遊行那天,你來我家住了兩三個天,我爸媽知道你是感染者,但卻不清楚我們的關係,直到那天我們睡在同一張床上,那些親密的動作讓我爸媽看到後,才知道原來我們在一起。

從此,我爸媽開始緊張了,他們不理解為何我要選擇一個愛滋感染者成為伴侶?是不是因為我也是個感染者?我在跟他交往的過程中有沒有好好保護自己?這些問題不斷在他們腦中浮現而且困擾著他們。直到我們準備回學校,媽媽語重心長在家門口跟我說了一聲:「好好保護自己、照顧自己。」我才意識到他們有多緊張、不能理解。

在晚上到了你租的小套房後,手機裡有著許多未接來電是媽打來的。看著那那一通一通的未接來電,我不知道怎麼回撥,我知道,一回撥就會是接踵而來的質疑與不滿。正當這時候,手機響了,一樣是來自老媽。於是我接了起來。排山倒海的壓力與不諒解瞬間爆發,在電話那一端的聲音是參雜了許多的複雜情緒,有不滿、質疑。控訴著我不明事理,說我挾持著父母的愛隨意揮霍、不懂珍惜自己的健康白讓父母擔心,甚至責罵我對愛情的選擇為什麼可以如此隨便。

無聲的淚

來不及解釋,也無從解釋起,心中明明知道這些話裡的負面情緒是來自於你們的愛。但由於那樣的壓力累積的太過迅速且龐大。我說不出幾句話,即使說了爸媽也聽不下去,不斷地被打斷,聽著爸媽說有多難過。老媽說完後換老爸,在電話中的大聲咆哮使我再也無法理性面對這一切。再也吐不出一個字,我只靜靜著聽著老爸的憤怒,靜靜的落下眼淚。

這是愛,這是來自於爸媽對我的愛,因為愛我,所以會擔心,所以害怕,所以責罵我不知道該如何照顧自己。這時候,我只能這樣的安慰自己。而你在我身邊,看著我無助的像個孩子一樣落淚。還好,這時候有你陪在我身邊,有你陪著我分擔著這些情緒。

隔著幾天,我都不敢主動打回家裡。偶爾爸媽打來,幾句話就把電話掛掉,彼此的話題越來越少。我知道,爸媽有很多話要跟我說,但是說不出口。偶爾聊到我的伴侶,就是一陣大聲指責,或是爭吵。搞到最後,我連台北也不想回去了,想盡辦法要避免掉與爸媽的爭吵。因為每次回台北,就是避免不了聊到這個話題。然後一次次的在對話中,我好像在傷害爸媽,同時也在消耗我對家的熱情。

協助

最後,因為不想再讓我們的關係繼續惡化。我找尋了社會團體的協助。找到了露德協會志工小高,與另一個單位的小美老師。討論出來的對策是,希望可以透過匿名篩檢的結果證明自己與感染者交往並不會有問題,並且幫助我清楚知道,要讓父母理解絕對不會是一兩個月可以解決。

接著幾次,我鼓起勇氣與爸媽溝通,但每次結局都是大吵,或者一方直接離開。而且爸媽講的質問都是那幾句話:

「你明明有選擇健康伴侶的權利。」

「如果我知道你感染到愛滋,我會恨那個人一輩子!」

「我們跟你相處二十年,他才跟你相處不到一年。難道我們的愛比較沒價值?」

記得某次的溝通,問題依然在這幾句話上打轉,然後,我大哭的跟爸媽說:「我不是不愛你們,我就是因為太愛你們。所以我想盡一切辦法去讓你們理解,今天如果我不愛你們,我大可以拋下我跟感染者交往這件事情之後,就甚麼都不說了。」我知道自己情緒已經失控,把自己關進了房間,不想再說任何事。只顧著大哭,打電話給小美老師,哭訴著心中有多痛。還好小美老師電話中的安慰與建議,不至於讓我對溝通失去信心,找到一個繼續努力溝通的理由。

交往5個月後,我去做了匿篩,但要5個工作天後才知道結果。這5天,每天都在預想著結果,即使知道與你的性行為都是安全的,但仍然無法克服恐懼。害怕如果我真的感染了,我的家人一輩子也不會諒解我,而你也說過,如果我真的因為你而感染愛滋,你也會因此內疚。

幸好,那天詢問過後的結果是陰性的,一切的假設與擔心都沒發生。

轉變

漸漸的,我不再用說理的方式與爸媽溝通,也學著不再拿任何數據要爸媽相信愛滋病有多無害。取而代之的是,跟爸媽說我在這段感情中過的多好,有多快樂。分享我跟你在一起生活的點點滴滴。然後不斷的告訴爸媽,我依然沒感染到愛滋,要他們不要再為愛滋擔心。而爸媽似乎也不再擔心我會感染愛滋,也不再與我爭執伴侶是感染者這件事,只希望我好好照顧自己就好,不管我愛的是誰。

即使在爭執的過程之中,我不知道流過多少次眼淚,但也學習到溝通的過程之中,不是只拿著冷冰冰的數據就好,人是活的,數據是死的,爸媽最想知道的是,我能夠真的不會因為跟感染者交往而感染愛滋。而我也確實做到,讓他們可以不為這件事情再繼續擔心。

而在這些爭執的過程中,也幸好有你一直在身邊陪伴著我,讓我知道我不是一個人面對這一切。我哭的時候,你陪著我落淚,沉默的時候你拍拍我的背,一起商量著下一次的溝通該怎麼做。也是因為你的陪伴,我才能夠順利的走過來。我知道,有時候看著我落淚,看著我在電話中被我爸媽責備,你心中的痛未必亞於我,卻未曾聽過你一句抱怨。謝謝在生命中有你互相扶持。接下來,請讓我跟你牽著手,在未來的日子裡一起走過。

愛我所愛

2012年12月06日,爸媽結婚紀念滿25周年,爸爸在寫給全家人的信中提到:「阿生,爸爸不會想要左右你的愛情,只要你愛的我都同意,因為我愛你,所以我一定會愛你所愛。年初我和媽媽在你的戀愛議題中,有著與你不同的意見,我們不是要你做任何取捨,只在表達對你的愛。你的人生必然影響我們一家人的未來,為此,我必須將對你最自私的愛放在前面。我們要你健康,也想要你幸福。我們要你尋得最好的愛,這些都是你我相同的期望,只是父母多一層『家人』的保護,想護著你不要有太多的負擔、責任,更不想要你有太多的風險。

我並沒有不接納他,將來的你若真要與他終身為伴,我必然也接受、定然祝福。只是在這之前,請讓我當個護子的父,扮演我必須扮演的角色。

請你真的要好好讓自己健康,並給我們承諾會小心自己的健康,在這個前提之下,愛你所愛吧!」

就在長期的抗戰後,我們都贏了彼此。贏回了那個差點形同陌路的家。

感染者伴侶

成為感染者伴侶後,深刻的體會到整個社會對於愛滋的不了解,甚至是歧視。在告知朋友們、家人後,很多人第一個回應都是「那你沒事吧?」、「你還是健康的嗎?」。其實在與我伴侶相處之後我深刻的體會到,愛滋感染者並不如想像中的「恐怖」,感染者如果有定期追蹤身體狀況,其實生活模式與非感染者一樣。也根本不會有「只剩幾年壽命」的情形發生。當然,我不能像醫生一樣的保證感染者永遠都不會發生狀況。但我認為,只要定期追蹤身體狀況,感染者就是健康的。

而我只是一個感染者伴侶的身分,就可以感受到社會的不友善,更遑論是一個感染者的處境。感染者往往因為這些不友善,在感染初期因為不知道該向誰訴說,而心中承受巨大壓力;在選擇伴侶的過程中總會特別的猶豫,害怕伴侶因為自己感染者的身分而不願意進入這段感情,或者已經在穩定交往的感染者,無從向伴侶提起這件事;甚至是面對親情的時候,心裡更是惶恐如果有一天家人知道了,會不會從此變得陌生?

感染者伴侶最常面對的問題是「為什麼不選擇一個健康的人?」對我來說,因為清楚知道愛滋可以預防,也知道愛滋感染者本身也不是如同社會想像的一樣恐怖,所以在選擇伴侶時,並不會特別以「是不是感染者」來做為選擇伴侶的條件之一。而我也歡迎身旁的感染者朋友向我出櫃,聊聊身為感染者的故事。

 

註1:
相異伴侶:指伴侶中,一人為感染者,另一人為非感染者。

本文原刊載於 2013年1月29日作者Vincent Chiang臉書網誌
http://goo.gl/0RKhy

Li16

2013-01-28

【感染者的故事/隱私】130128石皓:關於「如何」的問題

作者:石皓

當他人問我們是如何感染時,有時難免會覺得尷尬,但是如果處理得當,也許也不失為一個機會教育的良機。

還記得剛得知自己感染不久後,我的表妹很直白的問我是如何感染的,她甚至告訴我說她知道原因不是做愛就是毒品,當時我真的有點震驚,我不確定哪一個行為在她眼中比較難以接受,但是我當時所顧慮的,是如果我告訴她之後,接下來該怎麼做?另一次的經驗是跟我的同志好友,他已經知道我感染身分有一段時間,在一次相約外出用餐的場合中,他開始細數我們所共同認識的友人,並一一地猜測誰可能是感染者,我心知肚明他如此做的目的,但是基於尊重,所以也沒有跟他一起瞎起鬨。

其實,這個關於「如何」的問題,雖然可能說者無意,但有時等於是在傷口上灑鹽,會讓我們覺得似乎被評判或是怪罪;這個問題也可能會在我們正試著專注於接納,並繼續在生活的路上前進之時,勾起我們許多痛苦的回憶;這個問題也可能會讓我們覺得自慚形穢,或是變得開始武裝自己,並覺得似乎欠對方一個回應。

有人問過你這個問題嗎?或是說對方以退為進,雖然沒有說出口,卻等著你告訴他們詳細的情形?還是在其他的情況下,必須要面對類似的問題,但是卻不知道該如何回應?在此,就讓石皓我提供一些建議,讓大家能夠做個參考,在未來面對時能先有個準備:

首先最重要的,謹記我們有權保有自己的隱私,我們雖然無法控制他人要如何去思考、感受、反應或是問甚麼問題,但是我們絕對有權力去選擇要如何回應(或是不回應),如果選擇不正面回答,最好的回應就是說:「我已經決定繼續向前進,我所專注的是未來、而不是過去。」

如果不確定對方為什麼要問,就以問句回應,我們可以和善地反問對方:「你為什麼想知道?」這是一種反客為主,讓對方可以大概了解自己問了一個可能讓我們感到不自在的問題之方式,如果對方沒辦法提供我們一個合理或是令人滿意的答案,我們自然也可以選擇不回答。

要記得對方可能根本不知道這個問題給我們的感受為何,畢竟,他們真的不是當事人,無法真正地感同身受,如果與對方交情夠好,可以直截了當地向對方表示:「這個問題讓我感到不自在。」如果交情沒有到一個程度,可以用其他建議方式帶過。

也許這正是一個機會教育的良機,這個關於「如何」的問題,正好提供給我們一個教育對方的機會;如果我們認為對方會因此而受益,並且希望趁機讓對方了解愛滋傳染的途徑等常識,那不仿開始一個愛滋小學堂的課程,而這也是一個尋求對方支持的契機,我們可以跟對方表示:「我現在正面臨著這些議題,我已經接受這個事實,並準備好要繼續勇敢的面對我的人生,我希望你能夠在這條路上支持我。」如此一來不但雙方都能受惠,還能更進一步拉近彼此的距離。

然而,還有一些事情我們必須要先想想清楚。

當我們可能並不想回答這個關於「如何」的問題時,有一個可能是因為我們從未與任何人討論過這個關於自己感染問題,或是曾經嘗試過,但是卻有不好的經驗;從我們確診的那一刻起,與愛滋病毒共生可能為我們帶來各種各樣的感受,我們可以試著問問自己兩個問題:這個關於「如何」的問題是否讓我感到羞恥或是有罪惡感?或是感受到心中尚未處理的痛處? 另一個問題就是:我是否曾與自己可信任的人坐下談論過這件事?

其實,千萬不要一個人獨自去承擔這些感受!在愛滋感染的調適以及未來自我照顧的過程中,適當處理自己的情緒是非常重要的一環,也許是時候找一個不會評判你的聽眾(家人、可信任的朋友、個管師、其他感染朋友、愛滋社福機構的社工、其他專業人員等)好好聊聊,讓自己的情緒有一個出口。

就只因為有人問了關於「如何」的問題,並不表示我們一定要回答,我們有權力去掌控這個對話!但是如果我們需要找人談談,發球權也在我們的身上,不要把自己封閉在孤單的小宇宙中喔!

本文原刊載於2013年1月28日「石皓G湯」部落格
http://gsoup1069.blogspot.tw/2013/01/blog-post_28.html

【觀點/感染者人權】120703石皓:CDC局慶之愛滋扼殺

2012-07-10

【臺灣/感染者維權】120709 台灣立報:愛滋看診諮詢 開辦駐點服務

2012-7-09 記者史倩玲整理報導

為提供愛滋感染者更方便的權益諮詢服務,愛滋感染者權益促進會於今年7月開始,進駐台北市立聯合醫院昆明院區,提供面對面的免費諮詢服務。讓愛滋感染者可以看診兼諮詢,確保自身權益。

權促會成立於1997年,長期致力於維護與爭取愛滋平權;對於愛滋感染者可能面臨的各類權益問題,如就學、就醫、就業、隱私、居住、安養等各領域,或兵役問題、外籍感染者入出境與停居留問題、愛滋受刑人收容問題等,較少數族群因愛滋而可能遭遇的困境,全促會都有長期且豐富的陪伴協助經驗。2011年全年,權促會更提供超過1千人次的愛滋諮詢服務。

愛滋資訊 普遍不足
近兩年來,我國新診斷出愛滋感染者的年齡層有明顯年輕化趨勢。權促會指出,因此更有必要以更安全便利的管道廣泛提供年輕感染者必須知道的正確資訊,使年輕感染者有知識因應自身面臨的問題,協助新感染者渡過不適應期,逐步朝向自身漸漸有能力與愛滋病毒相處的穩定階段。另外,由於社會愛滋資訊不足,即便是感染多年者,面臨權益問題也不知如何求助,只能獨自面對困境,或事過境遷後,才輾轉諮詢有無補救機會。

諮詢服務 顧及隱私
權促會表示,為了提供感染者維權資訊,以及期待協助新感染者平安過渡到穩定期,權促會於本月份開始,每週一次,專人駐點於台北市立聯合醫院昆明院區,現場提供回診就醫的感染者就近諮詢權益問題,也接受定期回診感染者預約諮詢;每位諮詢者諮詢結束才接待下一人,給予最高程度的個人隱私保護。如果若當天諮詢無法現場立刻完全解決問題,經諮詢者同意後,可接續至權促會繼續提供服務。

愛滋權益諮詢駐點服務地點為台北市立聯合醫院昆明院區,接受諮詢問題如因感染身份遇到的權益問題,例如工作或就醫被拒絕等問題。預約諮詢專線:02-2550-5963;或電郵praatw@gmail.com相關訊息將陸續公告於權促會網站,網址:www.praatw.org

新聞出處http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-119794

12710103587791

2012-07-09

【台灣/外籍感染者權益】120708權促會:[募捐小故事] 給他們一個完整的家

文/權促會社工方紀涵

睽違12年,外籍配偶阿玉終於可以回來台灣看自己的孩子…..

12年前,阿玉因為懷孕產檢發現感染HIV,台灣先生也確認感染了。阿玉與先生對於感染HIV雖然很痛心也很震驚,卻還是強忍傷痛生下小孩,但三個月後,因台灣政策的限制,阿玉被迫離開台灣並被管制入境,被迫承受與親生骨肉分離的痛楚。

2011年8月,阿玉透過權促會以及親友還有立法委員的協助,順利辦理簽證取得短期入境的機會。一踏進機場,看到已經長高、長大的小孩,無法壓抑的淚留不止。她哽咽地用不太好的中文跟我說:「只要想到她沒有盡到一個做母親的責任,照顧自己的孩子,就覺得很難過。」、「小孩也常常問阿公,媽媽什麼時候回來,我每次聽到都覺得好心疼。」、「我只是希望可以照顧小孩跟先生,跟他們住在一起,幫忙煮飯整理家裡而已,為什麼很難?」

目前在台灣,有許多外籍配偶或外籍人士,因感染愛滋無法和家人在一起,沒辦法在台灣念書或是工作等等,權促會希望邀請社會大眾共同關心這樣的議題,這些朋友幾乎都是弱勢中的弱勢,他們沒有任何可以依靠的資源來協助他們面對愛滋的醫療、法律的問題。為了持續服務這些朋友,我們邀請您一個小小的贊助支持,一塊錢、一張發票都是支持他們面對困境的動力!

(本文刊載於權通訊第13期 2012.06出版)

12791147334371
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歡迎上網了解權促會:http://www.praatw.org/
歡迎直接線上捐款 :https://mpp.neweb.com.tw/NewebmPP/easy_OrderInfo.jsp?MerchantNumber=5010170

本文轉載自:2012/7/8愛滋感染者權益促進會臉書網頁
http://goo.gl/z2mT8

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