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NGO工作】121213 愛白網:成都三名防愛志願者的輾轉人生 親身經歷改變他人

成都三名防愛志願者的輾轉人生 親身經歷改變他人
2012-12-13 愛白網轉載 天府早報記者房欣 見習記者趙准

   他們同為愛滋病感染者,卻用親身經歷改變他人。

  小羽最近做了件極富挑戰性的事。11月17日,他在春熙路向路人 「求擁抱」。作為愛滋病感染者的小羽,是愛白成都青年中心志願者群體中的一員。

    在愛白成都青年中心,有這麼一群特殊的志願者,他們用自己的親身經歷為愛滋病毒感染者提供心理諮詢及治療輔導。在第25個世界愛滋病日臨近之時,他們藉助天府早報,首次向眾人袒露自己的心聲。

小羽:封閉自己很危險
    「確診感染愛滋病,我還能活多久?」面對有些絕望的求助者,小羽試著用輕鬆的語氣回答:「最初,我也以為自己只能活兩年,但其實只要照顧好自己,你還有很長的人生。」

    11月24日晚,記者見到了這個總是帶著微笑的帥小伙。「小羽,羽毛的羽。」講述自己的故事時,小羽顯得很從容。

    他是個保守的人,以至於今年7月檢測出感染愛滋病毒時,他便認定自己只能再活兩年。有那麼幾天,他高燒不退,身上長皮疹,腦子裡只想著一件事——「我還能活多久?」而他在網上搜索到大量相關信息都顯示為2年-10年之間,這樣的結論讓他更加絕望。而對於26歲的小羽來說,他還想好好工作,好好愛家人和朋友。這些原本很普通的事在他看來變得無比艱難。於是他封閉自己,天天躺在病床上。

    讓小羽走出這段陰霾的是他的乾媽,一位心理學教授,當小羽告訴她自己感染的情況,乾媽並未多言,只是告訴他:「你該早點告訴我,自己憋了那麼久,真讓我心痛。」這句話使小羽終於醒悟過來,「有些事你隱藏,更沒機會得到關懷。」

    愛白成都青年中心負責人雷剛說,小羽從迷茫和絕望中走出來,僅用了一個月的時間。「其實愛滋病沒那麼可怕,它和高血壓等慢性病一樣,只要好好接受治療、合理服藥,就能控制。」

    今年8月到9月,香港「抗愛名人」張錦雄來成都工作了1個月,他的出現使小羽真正振作起來。張錦雄感染愛滋17年,但他堅持治療,至今非常健康。「一個跟自己經歷相同的人活了17年,讓我深受觸動。」自此,小羽開始了從普通感染者到中心志願者間的轉換,他加入了愛白成都中心的「愛滋互助小組」。回想起當時的歷程,他依然覺得當時很痛苦。他稱那是常人無從感受的痛,但如果一直封閉自己,其實是很危險的。

    如今的小羽,只希望其他感染者不要再重複自己當初的路。他假期基本都在中心做志願者。現在,小羽和中心的同事們已經幫助了上百位愛滋病毒感染者。

閃山雲:把自己的經歷編成「教材」
    閃山雲怎麼也沒想到,多年前的一次不安全性行為,為自己身體帶來了巨大的折磨。據他回想,感染上愛滋病毒應該是在8-10年前,當時感染率還非常低。

    應該說閃山雲是對愛滋病有著較多了解的人。他所學的專業和生物有關,同時也在中心當了近6年的、服務於「男同」群體的志願者。工作之一,便是勸告其他人避免危險性行為,定期去醫院檢測。他說自己凡事都愛往好處想,「其實這麼多年,身體上一直是有徵兆的,可自己總不願相信,並一次次暗示自己沒事。也從沒下決心去檢查。」

    直到2010年11月,他輾轉多家醫院治療肺炎,病情仍未好轉。醫生對他進行HIV抗體檢測,結果為陽性。「那時我真擔心自己隨時會死。」當時他的情況屬於愛滋病末期,若不治療,可能活不過半年。

    他開始檢視自己,「要是早些檢測,早點接受治療,情況一定比現在好很多。」他決定送自己一個新名字。「『閃山雲』是一種珠寶,貴重而不俗氣。」他用這個名字隨時提醒自己,要珍惜自己的生命,並將強大的心理暗示用在了自我鼓勵上。

    經過2年的積極服藥治療,閃山雲的身體得到了很好的恢復,他的免疫細胞CD4也從6個恢復到了近400個。他覺得自己的個案算是個奇?。而他在中心的志願工作從去年起也開始轉變,由服務「男同」人群轉移至服務愛滋病毒感染者。「生命貴重,對自己如此,於他人同樣。」

    如今,閃山雲的「講課」,幾乎是所有新進成員的入門必修。他把自己那段驚險的經歷,及後來積極恢復的故事告訴其他感染者,希望他們也同樣珍惜自己,堅持服藥,讓生活作息更有規律。

    閃山雲還把自己的經歷寫成了文章,收錄進了《積極生活手冊:HIV與我的生活》中。他想讓更多的人知道自己的故事,讓更多人從他的故事裡獲得鼓勵。

囍先森:幫助別人讓自己堅強
    與記者面對面交談的3名特殊志願者中,囍先森的話最少。面對陌生人,這位26歲的大男孩顯得有些害羞。身旁的同伴急著補充道:「他其實超級熱心又貼心的,就在昨天,他還為一位出差的感染者快遞了藥品過去。」

    11月23日,一位感染者因出差忘記帶葯,只好在網上求助。熱心的囍先森立即找來快遞,將葯給那名感染者送了去。「昨天寄出去,他今天就收到了。」囍先森說到這裡有些小得意,臉上露出一絲靦腆的笑容。

    囍先森被其他志願者稱作「醫生助手」,因為他足夠細心,所做的服務事無巨細:陪感染者聊天,提醒他們按時服藥等。「做的事很雜,總的來說就是以過來人的身份,告訴其他感染者生活、就醫、服藥上所遇到的一切問題。」幾乎每個周末,他都把時間花在中心。

    同樣是需要幫助的愛滋病感染者,囍先森卻願意主動站出來用親身經歷幫助其他病友,但他卻並沒覺得自己做了多大的付出。在他看來,加入志願者服務其他感染人群,也是幫助自己從陰影中走出來,不斷堅強壯大的過程。「確診感染愛滋病毒時,因為肺部感染獨自在醫院躺了20多天。除了一個最親近的同學,沒有把這個消息告訴任何人。」出院后,他也把自己封閉起來,與之前的朋友圈幾乎全部斷交。「而來到愛白成都青年中心后,我獲得了更多知識,逐漸明白到,其實感染者也可以和普通人一樣,我們依舊有選擇交友與戀愛的權利,也依然,會擁有一段獨一無二的人生。」 

志 願 者 素 描
  小羽:總是帶著微笑、面容清秀的帥小伙。今年7月被確診感染愛滋病毒時,他認定自己最多還能活2年。乾媽的一句話讓他從感染后的自閉走了出來。

  閃山雲:因多年前一次不安全性行為感染愛滋病毒。確診感染HIV病毒后,他為自己改名「閃山雲」。閃山雲是一種五彩寶石,他想以此提醒自己生命的貴重,並在後來的志願者工作中,將這種理念傳遞給更多感染者。

  囍先森:非常有耐心,志願者們稱他是「醫生助手」。他以過來人的身份告訴其他感染者有關生活、就醫、服藥等所遇到的一切問題。

新聞資料 :愛白成都青年中心
    愛白成都青年中心成立於1999年,最早的名字是「愛情白皮書」,它是由志願者主導的非營利組織。

    愛白是國內最早參與愛滋病防治公益活動的民間組織,發起過多項服務於HIV感染者和愛滋病患者的工作,涉及藥物治療教育、醫學營養治療以及臨床研究等多個領域,不僅如此,它還建立起了感染者支持小組。這個小組採取自願報名的方式,每6-8名感染者形成1個小組,在1-2名愛白志願者帶領下,定期舉行小組交流。

    據愛白成都青年中心介紹,愛白將在12月出版發行《積極生活手冊:HIV與我的生活》一書,這本書通過漫畫講述HIV感染者的生活、飲食、心理、運動、社交,在輕鬆的過程中,呈現出愛滋感染者的最為真實生活。

新聞出處:http://www.aibai.com/infoview.php?id=23549

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