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2012-06-05
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【美國/感染者真實發聲】120605 鉅亨網:鉅亨看世界─啟發魔術強生的女孩

鉅亨網鄭杰  2012-06-05

20 年前,當 Hydeia Broadbent 七歲的時候,她經歷了她人生的魔術時刻,也就是當她遇見籃球巨星魔術強生 (Magic Johnson) 的那一刻。

當時 Hydeia 只是一個低年級的小女孩,而魔術強生則已經是全球第一流的籃球選手了。他們兩個都不知道自己的未來會如何,但他們兩人有一大共通處,他們都是 HIV 帶原者。

那時,當 Hydeia 哭的時候,魔術強生伸出他的巨掌搭在她的肩上安慰她,Hydeia 抽噎地說:「我只是想要人們知道,我們只是一般人。」魔術強生則安慰她:「喔,你不需要哭,因為我們都是正常人,我們的確是。」

《CNN》報導,20 年前,Nickelodeon AIDS 協會捕捉了這一幕用以告知美國年輕人 HIV/AIDS 可能影響所有事物。

命運交會的那一刻

今年 3 月在美國洛杉磯,魔術強生又再度與 Hydeia 相遇了,站在身高 6 呎 9 吋的魔術強生旁,身高 4 呎 8 吋的 Broadbent,相形更為矮小,他們兩人是為了參加紀錄片「The Announcement」首映會而現身,這是一部 ESPN 拍攝的紀錄片,紀錄了魔術強生面對 HIV 的種種歷程,而 Hydeia 孩童時淚眼哭訴的畫面一再出現於影片內。

魔術強生和 Hydeia 首度相逢過後 20 年,兩人皆持續為 HIV 發聲,成為舉足輕重的力量,當年魔術強生是因為不安全性行為而感染 HIV 病毒,Broadbent 則是因為生母濫用藥物而無辜遭受感染。

魔術強生回憶當時說:「Hydeia 對我來說就像是全世界。當我 20 年前首度遇見她,並且看到她如何因為他人的對待而變得如此脆弱和身心交瘁,我都心碎了。」

「那個特別時刻是既哀傷,但又深具啟發性的。這讓我想要做更多事提醒世人注意這項疾病,並且教育世人,如此就不再有人會遭受到 Hydeia 所感受到的態度。」魔術強生說。

現在芳齡 27 的 Hydeia 已經成為了一個充滿能量、鼓舞人心的女人,她拒絕沉默,她在各會議、大學、學校公開演講,熱情地告知美國年輕人關於與 HIV/AIDS 共同生活的真實:那些無眠的夜晚、那些噁心的早晨、那些永無止盡的醫生會診,還有成千上萬的醫療帳單。

「我盡量真實呈現,這不是他們會想要得到的疾病。目前的這一代,他們並不知道 HIV/AIDS 的現實,他們看著我和魔術強生認為吞個藥丸,我們就 OK 了。他們並不知道這病的嚴重性,他們不知道藥的副作用,他們不知道財務現實。」Hydeia 說。

他們不知道我們真的會死。」Hydeia 說。

電話那頭帶來的惡耗

時空回到 24 年前,Broadbent 僅僅只有 3 歲。一名戴著雙層口罩、雙層手套,穿著像是太空人的醫護人員就站在她旁邊,醫院的化驗人員將針頭從 Hydeia 身上抽出,Hydeia 痛得尖叫,「爸爸,為什麼你要讓他們這樣對我?」Broadbent 邊哭邊說。

當時是 1987 年,AIDS 疫情席捲美國,甚至讓醫學界也無法提防,醫生們對 AIDS 所知也極為有限,特別是對染病的兒童。

Hydeia 是 Broadbent 夫婦領養回來的孩子,當時她只有 6 周大,被生母遺棄在拉斯維加斯的醫院。但到了 Hydeia 三歲時,有一天,Broadbent 夫婦 Loren 和 Patricia 接到一通來自內華達州的電話,電話的那一端告訴他們,他們那邊有個和 Hydeia 類似的孩子,生母留下的名字和 Hydeia 的生母相同,且也同樣生產完後,就將孩子遺棄在醫院,而他們兩人都已被驗出 AIDS 呈現陽性反應。

Broadbent 夫婦被告知要儘快帶他們的女兒去檢驗。檢驗結果要 14 天才會出爐,等待的時間裡,Broadbent 夫婦不斷向上天祈禱,但並沒有得到回應。

Loren Broadbent 回憶 Hydeia 童年時表示,原來當時只是 Baby 的 Hydeia,就已經承受了好幾周的古柯鹼和海洛英的戒斷症狀,「當你抱著她,她的狀況就還好,但是只要你一把她放下,她就抖個不停,並且開始哭。」Hydeia 也很常感冒、咳嗽和鼻竇感染。

最終傳來的還是壞消息,Hydeia 的檢驗結果的確是 AIDS 陽性,州政府於是問 Broadbent 夫婦要不要將 Hydeia 交還回去,「當然不」Broadbent 如此說。

雞尾酒療法救命

醫生告訴 Broadbent 夫婦,Hydeia 可能活不過 5 歲,他們要做好準備。

後來,當 Hydeia 開始上幼稚園時,只要她在幼稚園打個噴嚏,老師就會向她噴漂白水。而在一家拉斯維加斯的醫院裡面,有名醫生就當著 Hydeia 的面責罵她的父母,醫生罵道:「你們難道不對你們對這孩子的所作所為感到罪惡嗎?你們判了這孩子死刑。」

Broadbent 將拯救 Hydeia 的性命當做一項任務,「我們最主要的考量在於,要如何才能讓她的生活品質更好」Hydeia 的爸爸說。

Hydeia 和她的爸爸一開始向拉斯維加斯到洛杉磯的 UCLA 醫療中心求診,而她的媽媽一開始則因為對診斷結果太傷心而無法隨行,不過一旦恢復精神後,Hydeia 的媽媽 Patricia 就開始積極參與各式 HIV/AIDS 相關會議,盡可能的學習相關知識。

醫生建議 Hydeia 去參加美國國家衛生署 (National Institutes of Health;NIH) 的計畫,位於馬里蘭 Bethesda 的 NIH 當時正在進行一系列實驗。只要進了 NIH,Hydeia 就可以接受所謂的 AIDS 雞尾酒療法,這種利用綜合藥物的療法雖不能治癒 AIDS,但是卻能提供病人更好的生活品質。

Hydeia 爸爸說:「當時若不是 NIH 的計畫,我真的認為 Hydeia 不會活到今天。」

AIDS 病童代言人

當年才 5 歲的 Hydeia 在 Bethesda 醫療中心接受治療的時候,吸引了美國演員 Paul Michael Glaser 妻子 Elizabeth Glaser 的注意,當時 Hydeia 扮成卡通影集「忍者龜」裡面的美女記者愛波,訪問其他病童與 AIDS 共同生活是什麼感受,Glaser 立刻就喜歡上這個小女孩。

Elizabeth Glaser 自己也是 HIV 病毒感染者,她在美國國會公開呼籲婦女、兒童需要更好的 HIV/AIDS 治療後,開始巡迴於 NIH 治療建設。Glaser 在 1981 年因生產時輸血而感染了 HIV 病毒,而她的女兒 Ariel也因為喝母乳而感染了 HIV 病毒,並且在 1988 年死於 AIDS,Glaser 的下一個孩子 Jake 則是在子宮內就感染了 HIV 病毒。

因為極度渴望拯救自己的兒子和其他同樣因 AIDS 受苦的孩童,Glaser 夫婦因此創辦了 Elizabeth Glaser 兒童 AIDS 基金會,以促進 AIDS 病童相關研究。Glaser 1994 年因為 AIDS 而過世,她生前向 Hydeia 的媽媽要求是否可以讓 Hydeia 公開發表演說。

Hydeia 說:「我開始站出來說話,是因為我有多朋友還沒有公開面對他們有 HIV/AIDS 的事實。他們將這件事變成秘密,甚至連他們的同學都不知道。」

Hydeia 成為美國 AIDS 病童的代言人,特別是對於非裔美籍族群而言。她上遍了「歐普拉秀」(The Oprah Winfrey Show)、「The Maury Povich Show」、「早安美國」(Good Morning America)以及其他各節目,1996 年的共和黨大會上,12 歲的 Hydeia 對著群眾說:「我就是未來,而我有 AIDS。」

Glase 基金會的另一名創辦人 Susie Zeegen 是在 Hydeia 6 歲時第一次見到她,Zeegen 形容 Hydeia 是一個可愛,流露出喜悅和希望的小女孩。「讓 Hydeia 在當時,甚至是現在脫穎而出的原因就在於,她從未流露出『可憐我』,或是 HIV 病童的悲傷。她一直是個和 HIV 共生的孩子,且盡力繼續這樣做下去。」

Glaser 代表了一個感染 HIV 的女人和母親,魔術強生這個超級巨星則讓他自己成為 AIDS 議題的代言人,至於 Hydeia 則成了美國感染 HIV/AIDS 病童的代表,他們齊心協力,利用基金會的力量告知全世界 HIV/AIDS 影響無遠弗屆。

Zeegen 表示,這樣的組合非常重要,因為這能為那些 HIV 家庭的需要帶來更多的關注。「世界可以看到他們的臉,也是愛滋病患者的他們的臉,而這些臉孔是這個世界人們能有所回應的臉孔。」

逃不掉的終生監禁

今時今日,Hydeia 有的時候會無法下床,有的時候則會因為噁心想吐整個早上都掛在馬桶旁邊。每天早上,她都必須要服用雞尾酒療法指定的 5 顆藥丸,她身材苗小的部份原因正是藥的副作用所致,造成她成長發育遲緩。

如果狀況還不錯的話,Hydeia 就會去健身房健身。她說,保持健康是和 AIDS 共生的關鍵,另外,Hydeia 也吃得很健康,因為擁有 HIV/AIDS 的人較容易罹患癌症和心臟疾病。

Hydeia 說:「如果你是 HIV 陰性反應,那麼我會說『繼續保持你的生活方式』,但若你是陽性反應,我會說『陽性反應之後,還是可以享有你的生活,只是會很麻煩。』」

美國有將近 120 萬人感染 HIV 病毒,這當中包涵罹患 AIDS 者。根據美國疾病管制預防中心 (CDC) 估計,約有 20% 的人不知道自己受到感染,美國本土染有 HIV 病毒者有近一半是非裔美籍。

CDC 預估,今年美國還會會再多 5 萬人感染,就是這個數字成為了 Hydeia 的動力,Hydeia 說:「在美國,我們已經變得過於自滿,也就是因為我們的自滿,所以我們對於青少年的教育失敗。一大堆錯誤的訊息到處流傳,人們以為 AIDS 是可以治癒的,他們以為魔術強生已經好了,事實上,沒有治癒的方法。」

過去 20 年來,治療 HIV/AIDS 的方式顯著改善,雖然被檢驗出 HIV 陽性已經不再是被宣判死刑,「但這是終身監禁」Hydeia 說。

「它會一直在那邊。你還是 HIV/AIDS 患者,你總是要一直服藥,你總是要不斷去跟醫生報到,總是要不斷被抽血。」Hydeia 說。

Hydeia 每個月的醫藥費高達 3500-5000 美元,她依靠政府的補助,支付約一半的費用,Hydeia 每 6 個月就必須要向政府繳交相關資料文件,證明自己需要補助,且依然罹患 AIDS。每半年就要報告一次自己還是罹患 AIDS 實在有點諷刺,Hydeia 說,因為 AIDS 是不會消失的。

一生的戰鬥

Hydeia 去年獲選為網路新聞媒體《Grio》的 100 大非裔美籍人其中之一,它們稱讚 Hydeia 為「創造的歷史創造者」,Hydeia 也獲頒美國紅十字精神獎和本質獎。

除了演講活動外,Hydeia 正在寫一本關於和 AIDS 共活的回憶錄,並且試圖錄製電視特輯,利用 hip-hop 音樂和名人來喚起年輕族群對 AIDS 的重視。

Hydeia 有時候還是會遇見一些得知她有 AIDS 就感到害怕的人,Hydeia 表示她從未像她同儕在早期一樣遭受排擠,越長越大,她有些感染 HIV 病毒的朋友還被告知要離開學校,被要求換教堂或是禁止進入泳池。

Hydeia 說:「當你想到 HIV/AIDS,第一反應是恐懼。我發現即使現在已是 2012 年,這個病還是受到污名化。人們還是覺得 AIDS 是個不道德的病,一個人得到 AIDS,就是他做了什麼不道德的事。」

Hydeia 指出,人們認為 AIDS 是一種「同性戀」或是「吸毒者」疾病的污名化仍普遍存在。不過根據 CDC 統計,有約 28% 的美國 HIV 患者是異性戀。

「我這一生都奉獻在這場戰鬥。我並不恨我的生活,我覺得我真的很幸運。但是我的生活不必要是他們的生活,面對 HIV/AIDS 我沒得選擇,但是其他人是能有選擇的。」

多年來,Hydeia 和魔術強生在許多 HIV/AIDS 相關場合都會碰到,但是 Hydeia 從不知道她和魔術強生在 1992 年的那場相遇會影響他直到今日,一直到這次的相會,魔術強生才告訴 Hydeia,她對他有多具起發性。

「現在看到她已經長成一個有朝氣、健康、聰明、漂亮的年輕小姐,讓我感覺非常好,而且很驕傲。她正在做的是了不起的工作,以 HIV/AIDS 教育和宣傳活動接觸這麼多年輕人。」

對於魔術強生的告白,Hydeia 則說:「我不知道該怎麼形容,只是很震驚知道原來我在她的生命中扮演這麼重大的一部分。」

對 Hydeia 來說,這更加確定了她要繼續大聲疾呼的決心。

新聞出處:http://news.cnyes.com/Content/20120605/kfkv45xipgux2.shtml

12651614448581Hydeia Broadbent一生都致力於對抗AIDS,並竭力傳導正確資訊。

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