【台灣／感染者故事】131020 中國時報：HIV感染者阿福 擔任同儕關懷志工 訴說艱辛心路歷程 「染愛滋像得慢性病」請接納與包容／光的筆記－打破錯誤迷思 溫暖陪伴帕斯堤

HIV感染者阿福 擔任同儕關懷志工 訴說艱辛心路歷程 「染愛滋像得慢性病」請接納與包容
2013年10月20日 中國時報 愛滋感染者阿福口述／張翠芬整理

我是阿福（化名），今年39歲，在台灣露德協會擔任同儕關懷志工。我本身就是一位HIV感染者，所以更能由感染者身分陪伴其他的朋友，走過這一段艱辛的歷程。

2000年，我人在國外工作，接到確診通知時，孤身在外舉目無親，這個惡耗讓我萬念俱灰。當時愛滋被當成黑死病，我很恐慌，擔心隨時就要死，覺得對不起家人，怕生命從此消失，於是馬上辭職回台。

回到台灣一個月，我開始整理所有保單、證件，像交代後事般，因不想走得不明不白，選擇讓大哥知道實情。說出這個祕密後，心裡反而很平靜，但大哥很錯愕，怪我為什麼沒照顧好自己，當晚哭得唏哩嘩啦，隔幾天，嫂嫂、妹妹和妹婿也知道了。把他們找來開家庭會議，要大家保守祕密到我死，不能再讓家族其他成員知道，以免家人被看不起。

家人初獲知 反應恐懼
確診第一年除夕，是人生中最黑暗的一年。吃團圓飯時，大哥示意現在肝炎猖狂，要求家人使用「公筷母匙」，我知道吃東西不會傳染病毒，所以不以為意，卻發現大哥眼睛始終盯著我的筷子，只要我挾過菜的地方，他都刻意避開，這樣小小的舉動，讓我的心降到冰點；初二小妹回娘家，我像往常抱著姪女親，小妹勸我小孩子皮膚差，別這麼抱著親，心裡又被重捶了一下。

當志工 學得疾病知識
大家對愛滋恐懼的反應，對我是一連串傷害，於是告訴自己，只能更強大心理建設，不然將無法於家中立足。我開始進入醫療體系，並與社工接觸，了解到愛滋這檔事沒想像中容易讓人死亡，除非不願接受治療；同時試著將所得到的知識，一點一滴地丟回兄弟姊妹手中，慢慢消除他們對愛滋病的恐懼。

直到4、5年後，我才可以自在地和家人共餐，可以又牽著小姪女一起逛街。可是，有2個好友知道我感染後，不再和我聯絡，到現在，我也還不敢讓長輩知道，怕他們年紀大承擔不來。

感染至今13年，我持續服藥，沒發病過，對身體很小心，任何小感冒都馬上去看醫生，因為，我知道它的嚴重性非同小可。一旦感染要接受治療才能拉高身體免疫系統，我盡量作息規律，做運動流汗，感染初期少吃生魚片、生菜生食，沒必要吃很貴的保健食品，頂多吃B群、鈣片。

求職就醫 環境不友善
雖然，跟愛滋感染者一起工作不會被傳染，但感染者遇到最多的挫折就是求職。我有一技之長，能幫忙家中產業，閒暇時到協會貢獻自己的心力，但很多企業仍違法在體檢時要求檢驗愛滋，要求職者註明沒有法定傳染病。

另一個困境是，感染者就醫受排斥。曾有一位感染者因肛門長腫瘤，醫學中心竟然沒有大腸直腸科醫生願意替他開刀，在協會協助下才在其他醫學中心治療。

當有一天，人們不再把愛滋當成一個骯髒的病，親吻、擁抱、共飲、打呵欠，都不會被感染，或能勇敢坦然說出自己是愛滋感染者，就像感冒生病一樣，這個世界將會更友善。

我沒有信仰，但有典型O型天秤座的樂觀，面對困境會去找到生命的平衡點。以前和家人的互動太少，生病後反而會多去關心家人，這是感染後人生最大的改變，或許，這也是一種獲得吧！

沒有人願意生病，感染HIV
其實就像是慢性病，目前平均餘命推論已與非感染者無異。我好期待，人們面對感染者，在指責生氣之餘，也能給予關懷、接納與包容。

─—阿福

新聞出處：http://www.chinatimes.com/newspapers/HIV%E6%84%9F%E6%9F%93%E8%80%85%E9%98%BF%E7%A6%8F-%E6%93%94%E4%BB%BB%E5%90%8C%E5%84%95%E9%97%9C%E6%87%B7%E5%BF%97%E5%B7%A5-%E8%A8%B4%E8%AA%AA%E8%89%B1%E8%BE%9B%E5%BF%83%E8%B7%AF%E6%AD%B7%E7%A8%8B-%E3%80%8C%E6%9F%93%E6%84%9B%E6%BB%8B%E5%83%8F%E5%BE%97%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%97%85%E3%80%8D%E8%AB%8B%E6%8E%A5%E7%B4%8D%E8%88%87%E5%8C%85%E5%AE%B9-20131020000658-260102

光的筆記－打破錯誤迷思 溫暖陪伴帕斯堤
2013年10月20日 中國時報 張翠芬／特稿

台灣有2萬6千個愛滋感染者，自雞尾酒療法問世後，愛滋早已不是絕症，只是慢性病的一種。儘管愛滋治療與防治宣導多年，多數民眾依舊聞愛滋色變，甚至存在許多迷思。

根據一項針對1,077名民眾進行的「愛滋治療認知大調查」顯示，民眾普遍存在「六大迷思」，包括：愛滋病毒感染等於愛滋病；愛滋是絕症無法治療；愛滋治療每天至少要吞10顆藥；抗愛滋藥物都會產生副作用；只有男男性行為或藥癮族群才有感染風險；愛滋要終生服藥，發病再開始服藥即可。

社團法人台灣露德協會理念推廣組組長楊家琪感慨地說，有些媽媽得知孩子感染，獨自保守祕密，得了憂鬱症，來到協會就大哭；女性無辜被老公感染，卻被夫家排斥，就醫時還被醫生認為是「賺吃查某」（妓女）飽受歧視；協會也接過異性戀男性的諮詢電話，因為摸了性工作者胸部或讓對方打手槍，擔心被傳染。顯見，異性戀者性知識貧乏及對愛滋缺乏戒心，更令人憂心。

「台灣仍有很長的路要走！」阿福以感染者身分擔任志工，同時也邀請不敢出面求助的感染者，透過網路、電話和協會聯繫。露德協會近年開始展開網路線上服務，每周二晚上9點，有現場網路廣播，聽眾可以即時在網路發問；另外，周三晚上9點有線上聊天室，由工作人員值班答覆。有需要也可去電台北02-2371-1406、台中04-2229-5550諮詢。

協會還協助帕斯堤聯盟成立了帕斯堤論壇，大家希望打破「愛滋」這個刻板名詞，用「positive」帕斯堤，代表陽性感染者，也多一層積極正向的意義。

新聞出處：http://www.chinatimes.com/newspapers/光的筆記－打破錯誤迷思-溫暖陪伴帕斯堤-20131020000661-260102

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