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【觀點/愛滋人權】131223 曾柏嘉:﹤感染者教我的事 ﹥從感染到治療,距離有多遠?

感染者教我的事:從感染到治療,距離有多遠?
2013-12-23 台灣立報

■曾柏嘉

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在一次機緣下,我服務一位剛得知自己感染HIV的朋友Tai(化名)。幾個月來我們多次電話聯繫,Tai說,最初1個月他瘦了6公斤,他每晚都在哭,覺得人生沒有意義。他講電話時的聲音之弱,讓人覺得他是打從心底覺得人生沒有希望。

Tai與家人同住,1週上班6天,請假困難。他必須在這樣的情緒中,跟家人生活、為工作努力。我每次打電話給Tai,他會把他累積的許多心中疑問,例如「可以跟家人一起洗衣服嗎」、「去辦黃卡時工作人員會不會一直審問我很多問題」、「最近覺得記憶力有點變差是併發腦膜炎的前兆嗎」、「我如果上班時吃藥被同事發現怎麼辦」等,逐一問我。

Tai說,他最擔心的幾件事情,就是傳染給他的伴侶和家人、他的伴侶與他分手、被家人知道他感染的事,以及請假看醫生被公司知道。

Tai在「不知道自己身體何時會崩潰」的恐懼,以及「去看醫生吃藥會增加他曝光機會」的恐懼之間兩難,來回掙扎。對他而言,這是生命中最困難的二選一,而且沒有選錯的餘地。

在這些恐懼堆積的困難中,幸好,Tai有一個全世界最好的伴侶,「他會扮丑;他告訴我日子一樣要過;他會氣我為什麼想不開。他應該也會擔心自己有沒有被我感染吧,但是他在我面前從來沒有表現出害怕或脆弱。」

Tai所遭遇的困難和心境,在台灣絕非少數。當一部分的人提出,進步的醫療科技(如檢驗技術、藥物)能將愛滋重新定義為慢性病時,對於另一部分的人而言,他們仍「不理性」地不願辦卡就醫、不願規律吃藥、不願「為自己和別人的生命負責」,可真是「莫名其妙」!

是的,這篇文章正是希望藉由Tai的經驗,闡述三點「其妙」之處。第一,「那些蓄意傳染HIV的人非常可惡」的說法,掩蓋了多數的真實情況──感染者對於他可能傳染HIV給他的伴侶,往往有著很深卻難以抒發的擔憂。感染相異伴侶之間,彼此相互顧慮的深厚感情不被看見,取而代之的,是日趨嚴峻的傳染入罪化法條,它不僅悖離多數的現實,更是陷感染者於孤立、悖離防疫與照護精神。

第二,從一個人得知感染,到願意就醫、規律接受治療,距離有多遠?從Tai及多數感染者的經驗我們看到,「知道感染就會治療」是個僅存在於假想中的偽必然性。在不友善且不正義的社會中,從感染走到治療,一路上有太多的結構性困難必須克服,包括保守的家庭、職場歧視,以及不盡周延的國家衛生工作,這往往是一段遙遠的距離。在這路上,感染者靠的是運氣和賭注—有沒有能碰到友善衛生工作者的運氣,以及會不會被公司發現、被解僱的賭注。

第三,從感染到治療的漫漫長路上,多數感染者只能獨自面對困境,並獨自承擔運氣不夠好、下錯賭注的後果。從Tai的經驗中我們也看見,伴侶的支持,以及尚未到來的家庭與職場的支持,絕對是讓Tai願意就醫、穩定接受治療的關鍵。醫療科技要能「大顯神威」的前提,是友善與正義的社會使它得以被取得、被接受與被有效使用,否則,即便是再進步的醫療科技,也是枉然。

當我們認可就醫與規律服藥同時具有治療、預防、避免抗藥性等多重公共衛生意義時,我們必須回過頭檢視愛滋感染者是否具有充分的就醫與接受治療的結構性條件。在對愛滋充滿誤解的社會中,我們不該假設「知道感染就會治療」,然後一邊責怪感染者不就醫不服藥,一邊卻要感染者自行承擔所有因接受醫療卻不幸曝光的後果,一邊又對此充滿誤解的社會視而不見。能帶領我們走出「世紀黑死病」的magic bullet(妙法)絕對不單是任何藥物,而是藥物與正義社會的攜手並進。

(台灣愛之希望協會專員、中華民國愛滋感染者權益促進會會員)

文章出處:http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-136243

照片來源:Flickr photo by nanninga

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台灣立報專欄介紹:感染者教我的事

台灣社會與愛滋病毒共存邁入第28年,感染人數超過2萬5千人。

在愛滋的領域內,有專責的主管機關、有專法、有特定政策、有指定醫院、有民間團體專門協助,在這個具體而微的小社會,感染者很少自願現身,社會大眾也不太願意主動靠近,明明在同一個社會共存,卻彷彿是兩個獨立運作的宇宙。

「感染者教我的事」由愛滋感染者權益促進會多位資深工作者共同執筆,隔週2陪你穿梭「那個」宇宙,拉近兩個空間其實只存在想像中的距離。

愛滋權促會官網【感染者教我的事】專欄介紹與文章一覽表
http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=379

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