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【公告】愛滋感染者關係人 (伴侶、兄弟姊妹、父母、好友……) 故事撰寫邀請

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照片來源:By rich rawlyk on Flickr

愛滋感染者關係人故事撰寫邀請

大多數的人都假設自己不會與愛滋/感染者有接觸,但是在事情發生的時候卻茫然無助不知該向誰求援。在感染者身邊陪伴與照顧的伴侶、兄弟姊妹、父母、親密好友、醫療照護者,他們的經驗與需求很少被關注;如果能讓這些故事有機會說出來、被聽見……
熱線愛滋小組與相異伴侶蘊生合作,想邀請你說說你的故事。

撰文/ 江蘊生 (計畫發起人、相異伴侶)

愛滋的污名,讓感染者朋友在社會各處受到歧視。無法言說自己的身分,害怕同儕會因此而排擠自己,不知道未來情感的對象是否願意接受自己是個感染者,更害怕家人親友會因為感染而心生芥蒂。這是在台灣愛滋感染者的所面臨的現況,對於愛滋不敢開口談論,讓汙名的存在更嚴重,也加深了感染者們的困境。

問題是,愛滋是否真的如此恐怖?我們習以為常看待愛滋的方式是否早就已經不符合愛滋的現狀?現代愛滋感染的狀況,透過醫療藥物的控制,已經可以把感染者的病毒量壓制,除了可以免除感染者發病的困擾,也幾近無法用一般檢驗方法測出病毒數量,在病毒量極低的狀況下,傳染給他人的風險自然大大降低。但是在醫療狀況已經可以妥善控制愛滋的情況下,我們仍然恐懼愛滋,無論被感染的對象是伴侶、親人、朋友或是自己。

也因為對於愛滋的恐懼一直未曾消失,讓我們社會對於愛滋議題的言說變得困難,在無法「說清楚」愛滋感染究竟是怎麼一回事的狀況下,愛滋感染的狀況在大眾眼中可能仍然停留在過去醫療尚未能妥善控制愛滋的樣子。因此,透過故事的撰寫與理解,讓社會大眾看到愛滋的存在,感染者親自現身說法感染者的生活狀況,以及其面臨的汙名,讓社會大眾進一步理解愛滋與感染者。但我們看見許多朋友即使知悉愛滋感染者的生活狀況,仍然無法排除與感染者相處的恐懼,或者仍然對與病毒共存有所疑慮。

在愛滋工作的過程中,我們理解到需要更多的故事與例子來讓社會大眾解除對感染者的疑慮,我們希望透過不同的方式、角度來撰寫故事,讓愛滋感染者的故事不再只限於感染者身上。因為感染者生活在社會,與生活周遭的人互動、接觸,所以社會中的人或多或少都在與感染者一起編寫愛滋的故事,只是因為環境還不夠友善的讓感染者們去坦言自己的身分,所以這個故事一直都沒有被「知道」。

我們希望把一個個與感染者有緊密接觸與互動的非感染者集結起來,把這些人的故事撰寫成一本書,一本讓所有人都可以看到的書。讓感染者的故事、感染者關係人的故事可以被記錄下來,藉此有更多的角度可以理解愛滋如何影響著在各式各樣關係裡面的人們。

感染者關係人的相處經歷,可能一開始也是恐懼著愛滋,但在過程中如何克服恐懼,接受與感染者一起生活,甚至於進一步的理解愛滋如何影響感染者的身體,而後,又如何與感染者相處,看待感染者的眼光是否與一開始不同?

這些歷程或許對於我們社會大眾是重要的,因為大多數的人都假設自己不會與愛滋/感染者有接觸,但是在事情發生的時候卻茫然無助不知該向誰求援。我們希望這些故事可以幫助在面臨到親友感染愛滋後,無所適從的朋友們,更希望這本書可以讓我們的社會大眾真正理解到,與愛滋感染者相處不是只能「不害怕」,而是我們該如何理解自己內心對於愛滋的恐懼後,用甚麼樣的方式解決這樣的恐懼,無論是心情上的轉折、行為上的改變。

因此,熱線愛滋小組相異伴侶蘊生共同發起計畫,希望招募感染者身邊的關係人、朋友,透過訪談的方式把關係人的故事記錄下來,集結成冊。我們希望的關係人群體並沒有絕對的限制,但目前先以:炮友、親密朋友、伴侶、家屬關係、同居人、醫療照護關係等,為優先考量。如果有朋友雖不符合上述關係,但是仍然有與感染者互動的深刻感受,我們也希望可以把這樣的故事記錄下來,讓大眾看見,所以也歡迎您與我們聯繫。

訪談的過程中,我們會先行了解您對於故事撰寫的隱私接受程度,或可以用完全無法辨認的暱稱呈現故事,或者以特殊的方式寫出故事。讓當事人的隱私可以完全受到保護而不會曝光。因為我們理解,愛滋在社會中然仍很難被「公開的談」。

如果您有興趣加入被我們訪談的朋友,歡迎您與我們 (相異伴侶蘊生,或是熱線愛滋小組負責人、政策推廣部主任杜思誠) 聯絡,以下為聯絡資訊:

蘊生/ 電子信箱(E-mail):homo.v.c@gmail.com
臉書:https://www.facebook.com/vincent.chiang.144 或搜尋「江蘊生」

杜思誠 (小杜) / 電子信箱(E-mail):xiaodu@hotline.org.tw

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江蘊生:他是我的伴侶,他是位愛滋感染者

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