2014-05-08

【感染者故事/香港】 140505 香港蘋果日報:寫Blog激勵同路人堅強生活 陽光同志決戰愛滋

寫Blog激勵同路人堅強生活 陽光同志決戰愛滋
2014年05月05日 香港蘋果日報  記者:盧勁業報導

SongYY說明:原本蘋果日報將Chris的訪談分成三篇,轉貼時為了讓訪談更完整,將另兩篇《接觸逾30HIV帶菌者 年紀最小僅17歲》、《生活上沒多大不便 痛苦較癌症輕微》併在一起貼出,特此說明。另外感謝熱心的朋友協助翻譯報導原文中的廣東話 (翻譯部分以棕色字),一併附上提供參考。

「我是HIV Positive帶原者,但你不需驚慌,起碼隔着螢光幕,我不會傳染你」。這是26歲的Chris(化名)在網誌上的第一句說話。去年底一次定期驗血,他發現自己染上HIV。痛定思痛,他決定將心路歷程用文字記錄下來,結果勸服多名有自殺及反社會傾向的同路人,繼續堅強上路。

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港大畢業的Chris,年紀輕輕已是大公司的市場部主管,膚色嫩黑的他是陽光大男孩,自幼不乏女生追求,惟家人同事都不知道他是同志,並偶爾會透過交友程式尋找性伴,「我每次都有好好保護自己,但到底是誰、是怎樣傳染我,我真的不知道」。

確診當晚,他趁和性伴會面前空檔到志願機構驗血,義工當時看試劑的表情,他歷歷在目,「佢突然臉色一沉,但好快又回復笑容,問如果我中咗招點算?最擔心會係乜?」 (「他突然臉色一沉,但很快回復笑容,問如果我中了怎麼辦?最擔心的會是什麼?」) 他還以為是循例問答,但從對方的沉默,他意識到事態不妙─試劑上的兩條紅線,代表他已是HIV帶原者。

被確定患上絕症,他第一個反應卻是問「咁我係咪生唔到小朋友了?」(「那我是不是無法有下一代了?」) 作為家族唯一的男丁,生死關頭,身為同志的他卻先考慮絕後問題。一片混亂中,他拿起電話,不是打給至親,而是致電跟他睡過的性伴。「我需要打畀最近幾個月同我瞓過嘅人,我好艱難咁對準每個人名然後撥號,所有人接到電話後都癲咗」(「我要打電話最近幾個月和我睡過覺的人,我好不容易對著每個人的名字打過去,所有人接到電話後都快瘋了」)。那天晚上,他道歉了上千次,「萬一佢哋畀我傳染咗,再喺唔知情情況下傳染畀更多人,我就算死一萬次都不能補償」(「萬一他們被我傳染了,再來就是在不知情的狀況下傳染給更多人,那我就算死一萬次也無法補償」)。

自覺是人肉生化武器
撥完所有電話,他像無主孤魂在街上遊蕩,「嗰一刻,我覺得自己係人肉生化武器,我唔想同任何人接觸」。這時電話響起,是原本約了他的性伴來電。Chris如實告知對方自己的狀況,原本預料以後都不會再見到對方,但對方卻急問此刻他身在何方。

「回神後,我已喺佢屋企,握住一杯暖水」(「回神後,我已經在他家裡,握著一杯熱水」)。性伴突然變成他在怒海中的救生圈,在最重要一刻給予他支持和安慰,「如果唔係佢,我*家已經唔知喺邊了」(「如果不是他,我現在也不知道會在哪裡」)。

新一天來到,他還是面對接踵而來的問題,先是和交往多年的情人分手,「和情人一起對抗絕症是韓劇的劇情,可惜香港只有TVB。若果對我的愛只係因為同情或憐憫,那不是愛情」。

最令他頭痛,是在家人面前隱瞞,「屋企人連我係gay都未知,如果佢哋知道我呢個獨生子係HIV Positive,我唔認為佢哋可以接受到呢個打擊」(「家裡人連我是gay都不知道,如果他們知道我這個獨生子是HIV陽性,我不認為他們可以接受這個打擊。」)

他隨後和保險經理聯絡,了解一旦出事,家人有否賠償。女經紀知道後為他哭了很久,隨後解釋,他的保險現時只不賠HIV引發的危疾,「仲話*家就算係自殺都有得賠,但之後佢頓咗一下,諗一諗,即刻補上一句,『但我知道你唔會嘅,對嗎?』」( 「他還說現在就算自殺也可以獲得賠償,但之後他頓了一下,想了一項,即刻補上一句,『但我知道你是不會的,對嗎?』」 )

批評衞生署資料落後
面對生活上這種種挫折和壓力,他在網誌抒發情緒。當他將網誌放到同志論壇後,引起極大迴響,有支持鼓勵,亦有新患者希望得到他的開解。

Chris憑自己的學識翻查大量醫學報告和數據,嘗試了解不同藥物的副作用,他直言:「外國已經講緊教你點同HIV Positive的伴侶相處。但衞生署嘅資料仲係好落後」(「外國已經正在教你如何和HIV陽性的伴侶相處。但衛生署的資料還是好落後。」)

Chris表示,香港的愛滋病患知識水平普遍不高,亦仍然存在不少誤解。下一步,他希望可以繙譯一些外國和愛滋病有關的資訊,讓更多公眾及同路人可以多一個渠道去了解愛滋病。

10272353_10154047231570153_387135646_o照片來源:Chris的個人blog

【救人自救】
不少人閱畢Chris的網誌後都主動聯絡他。經歷過最難捱時刻,Chris深明獨自對抗HIV的無助感。因此每有求助,他都義不容辭。他坦言,他所接觸的不少患者,對社會都有強烈的復仇心態,「覺得我既然染上絕症,就要全世界一齊同歸於盡,將病毒不斷擴散開去」。

Chris接觸的30多名HIV帶菌者,九成比他年輕,年紀最小的只有17歲。「佢人生第一次有性接觸就係同男朋友,以為唔需要做安全措施,結果第一次就中招」。還有其他性病患者,他苦笑說:「就連椰菜花都搵我,性病你都話有得醫,但我個病本身冇呢。」(「就連得菜花都來找我,你得的性病都說是可以治療了,但我的這個病無法治療呢。」)

在眾多HIV帶菌者中,最令他深刻的是一對同志伴侶,其中一人因另一半不忠,雙雙染病。「你以為佢哋會分手,但佢哋反而更加唔會分開,因為大家都已經冇嘢可以失去,唔可以冇埋對方」。( 「你以為他們會分手,但他們反而更加分不開,因為大家都已經沒有東西可以失去,不可以連對方也失去」)

對人性有另一番體會
接觸到不同人後,Chris對人性亦有另一番體會,「人本性都係善良,好多時只係一時諗唔開。( 人本性都是善良的,很多時候只是一時想不開。) 以現今醫學,只要生活健康,HIV感染者只會比一般人短壽數月,若果你比我年長一年,我有好大機會可參加你個喪禮」。他以自身經歷鼓勵同路人:「我冇畀不幸摧毀我嘅人生同帶走我嘅快樂,我想告訴你,you are not alone。」(「我沒有被不幸摧毀我的人生並帶走我的快樂,我想告訴你,你並不孤獨。」)

a1003a 【勇敢面對】
醫學昌明,HIV帶菌者的生活已跟二三十年前徹底不同。Chris解釋:「以前啲藥副作用好多,而且你要每4個鐘就食一次,連瞓着覺都要起身食。但*家啲藥物,基本上你只須每日定時食一次就可以。」(「以前的藥副作用好多,而且你要每4個鐘頭就吃一次,連睡著了也要醒來吃(藥)。但現在的藥物,基本上你只須每日定時吃一次就可以。」

Chris憶述,剛服藥的一兩周,「感覺好攰,好似你食完感冒藥嗰種攰咁,每日去到下晝五六點就已經好想瞓」(「感覺好累,好像你吃完感冒藥那種累吧,每日到下午五六點就已經好想睡」)。而且一定要準時服藥,因遲了吃藥,病毒就有機會出現抗藥性。

避乘密封式交通工具
生活細節有不少改變,例如在繁忙時間,Chris都是以乘的士為主,避免坐密封式的交通工具:「傷風感冒菌來到免疫力低的我身上,會變得十分強悍,如果車上面有一個人曾使用抗生素又不按時服藥,帶有超級惡菌,病菌來到我身上變成肺炎、腦炎,我就麻煩了。」

飲食方面亦要戒魚生和生蠔,因對免疫力低的人來說,這些是高危食品,隨時會在患者身上引發腸胃炎。除了戒口外,生活上其實沒多大不便,Chris直言:「如果命運注定要我患上絕症,在癌症和HIV之間選擇,我會毫不猶豫選擇HIV。同癌症比,HIV所受嘅痛苦好輕微。」他希望其他同路人,不要在染上HIV後自暴自棄,要勇敢面對前路。

Chris的網誌:http://hivpositivehk.wordpress.com/

SongYY補充
香港蘋果日報的這篇訪談,讓Chris娓娓道出一個感染者的生命故事:我們看到了感染者為擔心傳染給別人的自責、看到了面對家人的壓力、看到了感染者怎麼照顧自己的健康,也看到同儕的連結能夠產生的力量。在感動於Chris的現身勇氣之餘,或許我們也可以思考:相對於媒體標題中的「陽光」,是什麼構築了另一些感染者生活的幽暗陰影?得到愛滋和得到其他疾病真有不同嗎?如果有不同,不同之處又來自什麼?或許當我們看到歧視、污名和誤解加諸於感染者的沉重壓力,我們會能找到答案。

台灣也有許多感染者在部落格中說自己的生命故事,相當值得一讀,有興趣的朋友不妨參考延伸閱讀中的連結。

 

新聞出處:
http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20140505/18709829
http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20140505/18709836
http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20140505/18709844

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延伸閱讀
爽歪歪網站 感染者的故事
https://www.songyy.org.tw/action1_1_1.asp?myarea=2
石皓G湯/作者:石皓
http://gsoup1069.blogspot.tw/
【B H+ere!】:Fashion sex 週四專欄  /作者:B. Cheung
https://www.facebook.com/fashionsex1069?fref=ts

2014-03-17

【感染者故事/心境】140310 林宜慧:﹤感染者教我的事 ﹥白璧有瑕

感染者教我的事:白璧有瑕

2014-3-10 台灣立報

■林宜慧 (愛滋感染者權益促進會秘書長)

143172251378961照片來源:Flickr photo by cygnoir 

幾年前的一個夜裡,我接到她的來電,聲音裡有成熟女人的知書達禮,和緩平靜的、沒有太多背景說明的,低語般的,一逕說著她的苦悶。

「我沒有人可以說,我不可能跟同事講這件事,親戚朋友也不可能。」「每天上班,我都像行屍走肉,只是把該做的事做好,但心裡一直很苦。」

「晚上回家,就算很累了,我幾乎很難睡著。」「我一輩子一直教我的孩子,要堂堂正正的做人,但是現在我自己都做不到,我不知道怎麼面對他。」

我一直聽她說話,很自然的,不需要太多回應,她當下需要的,是一個也許安全的暫時性出口。

我幾乎沒有問她任何問題,那通電話之後,我只知道,她是一個辦公室白領,有一個唸大學的兒子,她不願意就醫,因為走進醫院代表她承認自己有病。

他是我認識多年的朋友,積極上進,有研究所學歷,有收入頗豐的工作,有一雙不成材的父母,他一個人負擔全家的所有開銷,包含房貸。

他很優秀,聰明絕頂,常識豐富,從文史哲理、國際趨勢到時尚精品,無一不通,有時候跟他聊天像金頭腦比賽,刺激有趣。

愛滋是他生命中的陰影。好多個夜裡,我們叨叨絮絮的聊,他問我,有沒有可能,有一天,他能夠完全不在意身體內這個不速之客,我笑著回他:「以你的個性,大概不太可能完全當它不存在。」「雖然它現在大得像一輛卡車,但是,我們可以慢慢慢慢把它變小,小到可以放進一個珠寶盒中,再把那個珠寶盒收在一個安全的地方;想到了,拿出來擦擦乾淨,再放回去。」他也笑了,他完全瞭解我的意思。

他們

幾年後,我又接到她的電話,她住院了。聲音有點喘,虛弱但急切的:「能不能拜託妳,請醫院幫我保密?」

她簡單的解釋:「我跟醫事體系很熟,我知道醫院會怎麼做。」對於她的身體狀況或家庭工作,她一概沒提。我則盡所能達成她唯一的要求。

他們互不相識,一位是專業白領單親媽媽,一位是年輕秀異男同志,但在他們與愛滋共存的生命中,我看到一種相似度極高的痛苦。

或許因為他們一輩子都太優秀太聰明,而愛滋卻是所有錯誤與恥辱的集大成,太接近完美的生命,便幾無愛滋可安身之處,他們被迫不斷追尋自身與愛滋的共存之道,不斷自我質疑交互辯證,卻終究敗在白璧有瑕的執念上。

對他們來說,除非玉碎,無以兩全。

這種純粹內在的痛苦,反覆循環,越是思考,越是煎熬;而塑造他們優異一生的敏智,卻催促著他們無法不思考不感受,進退兩難。

無可救贖,不可逆返,生命回不到沒有愛滋的時候,最是難受。

沒有解方,但有一只神奇的珠寶盒,供那瑕疵安息,於是,痛苦可以收藏。

 

文章出處:http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-138283

 

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台灣立報專欄介紹:感染者教我的事

台灣社會與愛滋病毒共存邁入第28年,感染人數超過2萬5千人。

在愛滋的領域內,有專責的主管機關、有專法、有特定政策、有指定醫院、有民間團體專門協助,在這個具體而微的小社會,感染者很少自願現身,社會大眾也不太願意主動靠近,明明在同一個社會共存,卻彷彿是兩個獨立運作的宇宙。

「感染者教我的事」由愛滋感染者權益促進會多位資深工作者共同執筆,隔週2陪你穿梭「那個」宇宙,拉近兩個空間其實只存在想像中的距離。

愛滋權促會官網【感染者教我的事】專欄介紹與文章一覽表
http://www.praatw.org/right_2_cont.asp?id=379

2014-02-05

【感染者故事/家庭】140120 陳伯杰:﹤感染者教我的事 ﹥過年

過年

2014年1月20日 台灣立報﹤感染者教我的事 ﹥專欄

作者:陳伯杰
11982_201401201805361vg28我是在還用雅虎交友的那年代認識A君的,一開始我是他外甥的家教老師,後來在版上看到他和我學生的合照,就這樣和他成了朋友,成了他們家的專屬家教。

他是我朋友中最開朗的人,甚至當我幫他進行匿篩,發現結果是陽性時,還是他先冷靜下來安慰我。

他也是最喜歡過節的人,一年到頭無論甚麼節日,該怎麼進行就怎麼進行,絕不馬虎,他清楚地知道節慶的由來與慶祝方式,總在第一時間告訴我,現在是哪個節氣、該注意些甚麼。

A君對於過節的熱衷,對我來說已經到了誇張的地步,連我認為離現世最為遙遠的中元節,他都耐心地隨著租屋處大樓、上班地點的活動,參加了每場法會,普渡水懺無一錯過。

來自大家族的他,農曆年更是一年一度的大事,行憲紀念日過後旋即進入戰備狀態,從清潔到風水擺設,從年菜準備到伴手禮,看他為了過年東奔西走,也是種樂趣。

去年接到他的電話,不是一貫元氣十足的「新年快樂」,反而鼻音濃濃地回我「穿幫了」。

事情是這樣的,一直是孩子王的他,從送神開始,就被孩子們包圍,好不容易找到五分鐘空檔吃藥,卻被小外甥看到,即便藥罐已經更換過,在資訊爆炸的現代台灣,叔叔有愛滋的事情,還是快速地在孩子間傳開,成了孩子們的集體小祕密。

吃年夜飯時,冷盤一上桌,長輩夾了塊生魚片給A君,小孩子們立刻阻止:「不可以,叔叔抵抗力差,不可以吃那個。」瞬間A君腦子一片空白,根本來不及阻止其他人追問,孩子們七嘴八舌地說出了A君的秘密。

對孩子來說,A君還是A君,是他們的偶像、最會替他們說話、最懂他們,但孩子們不懂,為什麼那次年夜飯不用提醒,飯菜就自動「有存」,為什麼長輩們後來都不講話了。

A君笑著跟我說,他今年收到很多大禮喔,他大嫂初一立馬買了洗衣機給他,說衣服分開洗比較衛生;二嫂熱情地怕他過完年沒東西吃,把他原先準備的菜原封放到保鮮盒裡,要他自己帶回家吃。少了A君準備的那些佳餚,接下來的幾餐,盡是些燙青菜和微波食品,而他的兄長們,對這一切默不作聲。

「天啊,那鍋獅子頭!」我忍不住尖叫了出來。「嗯,三嫂說那不太健康,對心血管不好,吃清淡點比較好。」「不介意的話,你過完年後,有空來拿吧!」他故作幽默地回我。

過完年後,我謊稱有空給孩子上課,想順便替孩子的媽媽衛教一下,可惜還沒到巷口,就被媽媽們擋了下來,根本沒機會聊這個話題。

幾天後,孩子們偷偷來找他們的叔叔,我們幾個自己圍爐,開心享用了那鍋獅子頭。孩子們邊吃飯邊抱怨:「幹嘛這樣,不都說了一起生活不會有問題嗎?」當我還在想怎麼回的時候,最小的孩子邊扒著飯邊接口:「沒關係啦,明年我們開兩桌,我們跟叔叔同桌,不要管其他人。」

(愛滋感染者權益促進會理事)

文章來源:http://www.lihpao.com/?action-viewnews-itemid-137076

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台灣社會與愛滋病毒共存邁入第28年,感染人數超過2萬5千人。

在愛滋的領域內,有專責的主管機關、有專法、有特定政策、有指定醫院、有民間團體專門協助,在這個具體而微的小社會,感染者很少自願現身,社會大眾也不太願意主動靠近,明明在同一個社會共存,卻彷彿是兩個獨立運作的宇宙。

「感染者教我的事」由愛滋感染者權益促進會多位資深工作者共同執筆,隔週2陪你穿梭「那個」宇宙,拉近兩個空間其實只存在想像中的距離。

愛滋權促會官網【感染者教我的事】專欄介紹與文章一覽表
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