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感染者綜合資源

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《2016 新愛手冊》
台灣露德協會出版 2016.10
2016年版新愛手冊是露德協會服務團隊,針對新得知感染愛滋病毒的朋友們所關心的議題編修後所出版的。
在服務愛滋感染者的實務工作中,我們發現不論是初得知感染,還是得知已久的帕斯堤朋友們,都密切注意著治療愛滋病毒藥物及增進疾病調適的相關訊息。
為增進感染者儘早接受已感染的事實,盡早化解感染後可能發生的各項難題,特編此初感染者問答集,以利初感染者疾病調適。關於愛滋病的衛教手冊,雖然相當眾多,但大部分多為醫療專業人員設計,內容常出現專業用辭導致意涵艱深,對讀者來說不易閱讀。
本手冊以愛滋感染者的需求出發,分別從愛滋基礎常識、就醫、隱私、調適與權益等面向,陪伴正面臨愛滋病衝擊的帕斯堤們,期待讀者從中獲取實用的資訊,穩定疾病調適的步伐,為感染後各項生活福祉繼續加油。
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《新同學的小小心情書》
三軍總醫院感染科 2011.
剛發現感染的時候,大部分的人都沒有預期這樣的事會發生在自己身上,你的第一個想法是什麼?(也可能有太多問題一下就浮出來,不知道該如何解決…..)
希望這本小書可以給你一點提示,幫助你更快適應自己的變化! [自由下載,有疑問之處請跟專業人士討論]
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《2014與愛偕老–熟年帕斯堤手冊》
台灣露德協會出版 2014.11
露德協會前言:
台灣露德協會自1997年成立以來,陪伴許多愛滋感染者慢慢地邁向熟年,特別在近五年由本會針對全台灣愛滋感染者所做的生活現況調查報告指出,感染者面對老年居住、擔心老後的照顧需求有逐年上升的趜勢。
為此,本會日前邀請台北及台中熟年團體的夥伴,透過焦點團體收集在地帕斯堤對老年需求的意見,也參考國內外老年衛教資訊,編寫出此本專為帕斯堤因應老化的手冊。
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《感染誌》網站
感染誌作者群 2016.02~
感染誌是一群HIV感染者與關心HIV感染者的朋友們發起的網誌,希望能夠讓不了解感染者的朋友們可以藉由故事更貼近感染者的生活,也希望能夠讓感染者朋友們可以藉由文字找到支持的力量。
感染誌開始於2016年2月27日,期待提供一個沒有既定立場的平台給關心愛滋感染者的朋友們發表自己的故事,很歡迎關心議題/感染的你一起加入寫作的行列。
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《2012看見生命的彩虹-愛滋朋友的生命故事(II)》
台灣露德協會出版 2012
這是一個說不出口的秘密…
感染愛滋,成為帕斯堤(Positive),對感染者及親友來說,都是一個只能深藏在心底的秘密。但有一群人,勇敢的透過文字的描述,緩緩道出帕斯堤的心情故事。
2008年,我們出版了「看見生命的彩虹」第一集,透過帕斯堤寫自己的生命故事,幫助大眾看見感染者的真實面貌,感染者不再是神秘的族群。2012年,我們再度匯集了台灣帕斯堤的生命故事,述說的層面涵蓋了親情、友情、愛情及個人的自我成長。看見的不僅是愛滋對個人的影響,還有對家庭的衝擊,而這些挑戰背後帶來的是更豐沛的生命力。
生命的淬煉或苦難,隱喻著更深的恩寵與祝福,讓我們再次看見帕斯堤,也看見愛與希望永續長存。
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《2010看見生命的彩虹-愛滋朋友的生命故事(I)》
台灣露德協會出版 2010
這是一個說不出口的秘密…
感染愛滋,成為帕斯堤(Positive),對感染者及親友來說,都是一個只能深藏在心底的秘密。但有一群人,勇敢的透過文字的描述,緩緩道出帕斯堤的心情故事。
截至年底,全台灣感染人數共17,428人(疾病管制局,2008)。在本會一項針對全台318位感染者所進行的生存現況調查報告指出,每2位感染者就有1人常常感到疲倦;每3位就有1人就醫受歧視;每4位感染者就有1 人處於失業。雖然政府持續提供免費的愛滋治療,但是,生存在台灣的愛滋感染者,仍然要面臨許多疾病烙印與身心調適的困難。
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《愛滋病指定醫事機構(醫院與友善藥局)名單》
衛生福利部 衛福部持續更新
「愛滋病指定醫院(醫事機構)」不是專門只看愛滋的獨立醫院喔,而是這些醫院有一名或以上的感染科醫師有意願提供愛滋門診、經申請與衛福部同意後的醫院。確診後的感染者若想接受與HIV有關的治療,請至下列指定醫院之一。
105年起,衛福部另外試辦了友善藥局計畫,讓已經服藥的感染者可以在住家或職場附近的友善藥局就近領取藥物,且可跟精神科、其他慢性病(如糖尿病、高血壓)的藥物一同領取,增加大家領藥的方便性。目前有的藥局亦可參考同一份名單。
104年時,愛滋個管師陳伶雅特別將當時全台的愛滋指定醫院整合在google map上,方便大家查詢地點,亦請參考。
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《2017台灣抗愛滋病毒藥物表》
台灣露德協會出版 2017.03
愛滋藥物治療稱為抗逆轉錄病毒療法 (ART)。目前最新治療指引建議確診即治療,雖然仍無法完全治癒,但越早治療,抑制病毒的效果越好。 接受ART治療的人,每天都會服用一定組合的抗愛滋病毒藥物。大部份抗愛滋病毒藥物組合通常是由至少兩種不同藥物類別的三種抗愛滋病毒藥物所組成。目前台灣優先治療藥物一天只要吃一次,一次一顆。 抗愛滋藥物可幫助感染者活得更久、更健康,當病毒穩定測不到,傳染給他人的機率趨近零。 以下的表格列出了台灣目前的抗愛滋病毒藥物,包括原廠藥及學名藥。雖然我們盡可能囊括現有各愛滋用藥,但由於原廠新藥和學名藥不斷推陳出新,仍可能有所遺漏。 此外,本表僅提供參考,無法取代醫師之專業處方。使用藥物時若有任何疑問,請務必向您的醫師或醫院愛滋個管師詢問。
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《藥物治療手冊 (2013)》
台灣露德協會出版 2013.05
在服務愛滋感染者的實務工作時,我們發現不論是初得知感染愛滋病毒還是得知已久的朋友們,對於愛滋病毒藥物治療的訊息都是密切注意,且主動尋求相關訊息,因為藥物將伴隨著許多感染者走過一生,這些資訊及訊息是與感染者生活息息相關的!同時,感染者朋友實有必要對治療的藥物有更多的瞭解與配合,以增加藥物的治療效果。
但目前關於愛滋病毒治療藥物的書籍及手冊雖然相當的多,卻大多針對醫療專業人員所設計,內容有相當多的專業用字及原文,對於部份感染者朋友來說並不容易閱讀。於是,我們希望針對愛滋感染者的需求,整合國內外有關抗愛滋病毒藥物治療的資料,力求以簡明易懂的文字,讓讀者能從中獲益。
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避免曝光:簡單搞懂雲端藥歷、寫入醫令碼跟健保卡註記
台灣露德協會出版 2016.03
雲端藥歷推動後,不少感染者朋友擔心因為其他疾病如感冒、皮膚病等就醫時,是否感染身分也會因此曝光。露德協會整理了簡要的實務資訊,提供感染者朋友就醫時參考。
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《我的第一顆藥丸》2013年全新版
愛滋權促會出版 2013.12
近年來,台灣愛滋用藥政策陸續改變,為呈現感染者實際用藥經驗,提供未來更多新用藥者參考,以及作為未來相關政策訂定的參酌,本會發起感染者用藥經驗徵文活動;收錄20篇實際經驗稿件,集結成冊出版。
“透過選錄的文章,各位讀者可以明白感染者服藥前後遭遇的各種狀況:是否開始吃藥的掙扎、如何聽醫生解釋藥物種類與副作用、政府對用藥的選擇與限制、開始服藥之後的身體變化、副作用、抗藥性、對工作和生活的影響等等。讀者在閱讀過一篇篇故事之後,也許會跟我一樣被觸動心弦,一方面心疼感染者的辛苦處境,另一方面為他們對於追求健康與美好生活的決心毅力與樂觀態度,為之動容敬佩。” ~疾病管制署防疫醫師 羅一鈞
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《副作用與服藥因應手冊(2011)》
台灣露德協會出版 2011.11
這本「副作用手冊」主要是參考英國i-Base Publications 2010年12月再版之A Guide to Side Effects and Other Complication及本會於2009年出版的順從服藥手冊合併整理而成。此手冊主要是針對愛滋感染者而寫,文字力求簡明易懂,期望讀者能從中獲益。
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《服藥順從性手冊(2009)》
台灣露德協會出版 2009
關於愛滋病毒治療藥物書籍和衛教手冊,雖然相當眾多,但大部分多為醫療專業人員設計, 內容常出現專業用辭導致意涵艱深,對讀者來說不易閱讀。本手冊試圖以愛滋感染者的需求出發,整合目前相關抗愛滋病毒藥物治療資訊,讓正在面臨服藥選擇、有服藥困境、不知如何與藥物相處的朋友們,從中獲取實用的資訊,以因應服藥過程中可能產生的阻礙。
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《健康夥伴手冊 (2012)》
台灣露德協會出版 2012.04
這本《健康夥伴》手冊,初版編譯自英國愛滋雜誌Positive Nation自2002年7-12月的Partners in Health專欄;作者Dr. Mark Logan以親切平易的文字,提供一些輕而易舉的自我保健方法,期望讀者能從中獲益。為因應時代的變遷與醫療科技的日新月異,特於2012年修定再版,期能提供讀者更與時俱進的治療與自我照顧新知。
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《感染者醫療權益小指南》
愛滋權促會出版 2012.11.
「感染者醫療權益小指南」將感染者在接受醫療服務時,須注意到的相關事項,例如告知與否、健保卡是否註記,以及新的愛滋藥物使用政策都納入其中,對就醫有疑問時很好的簡要參考指南。
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《與感染者相處指南(2015)》
台灣露德協會出版 2015
我的工作同事、家人、同學是HIV感染者,我能做甚麼?有什麼相處上要注意的事情呢?
要隔離的是愛滋病毒而非感染者,讓我們一起學習如何跟感染者相處,一起打造友善生活圈!
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《告知的藝術手冊 (2013 二版)》
台灣露德協會出版 2013.11
初得知感染愛滋者受同儕團體價值影響甚鉅,與同儕互動影響著他們告知的經驗。愛滋感染者在團體中藉著聆聽、思考彼此經驗,以學習使用何種態度面對告知議題。
此本手冊參考國內外有關愛滋感染者告知的相關資料,以及澳洲針對愛滋同儕網絡所作的研究報告,並依據在台灣服務愛滋感染者的實務經驗編譯而成。
感謝謝菊英、徐森杰及管少彬於2005年協助編譯初版,二版由露德協會同仁們分工完成。期待讀者在面對告知上可從中獲益!
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《感染者家屬手冊》
台灣露德協會出版 2010.05
故事,從那位最愛的人說起…
長久以來,愛滋感染者面對社會大眾的歧視、誤解與污名化情況,以致時時擔憂曝光,常獨自躲在陰暗角落怯於向前,不敢尋求資源與協助。這些來自於陰暗角落的無助訊息,不僅充斥在愛滋感染者身上,身邊的親友、主要照顧者皆一同承受了沉重壓力和身心煎熬。家屬除了承受歧視污名的打擊,又需兼顧關照感染者、親人的責任,內心相當痛苦又無奈。
希望藉由這本手冊,與正走在這條奮戰路途的家屬們,一起探索及分享其中的衝擊與因應之道。感謝一些已度過愛滋創傷的家屬真誠地分享自己的經驗,相信他們無私的付出,將能讓其他有相同處境的愛滋感染者親友受惠。
本手冊從「我的心情」、「我怎麼辦?」、「我可以學習」、「我怎麼渡過」、「我發現的意義」五個主題與各位讀者分享!
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《愛滋長在正負間》
小YG行動聯盟出版 2012.11
愛 X 滋長在「正」、「負」之間當愛滋病毒(HIV)成為兩人之間的第三者,會發生什麼事?驚訝、害怕、分手?還是更緊密、珍惜?還是那沒什麼、只是一種慢性病?無論是哪一種,兩個人的關係都受到很大的考驗!這份手冊將告訴你感染身分相異伴侶的相愛之道,不論性傾向,與感染者、非感染者都有關的事情!
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《Love, between positive and negative》
小YG行動聯盟出版 2012.11
In general, we all typically agree that when two people are united and believe in each other, they can solve all problems through love and trust. However, what happens when that third wheel is “HIV”, how would you feel and what would you do about this? Would you react with shock or fear? Would you break up? Would you cherish the relationship even more, or would you just say it doesn’t matter, thinking that this is just a chronic illness? No matter what comes into your mind and relationship, this would surely be a huge test for the two of you. This pamphlet aims to show you ways of getting along with a partner who has a different status of HIV than you. This information is for everyone.
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《健康性愛手冊》
小YG行動聯盟出版 2011.12
我感染了,還可以有性行為嗎? 我可以無後顧之憂的享受性愛嗎? 我一定要告訴和我做愛的人我的感染身分嗎? 每次要做愛時,套子一拿起來,心裡就覺得不是滋味,好像我們是兩個世界… 我們都感染了,為什麼還要戴套? 愛滋或是娛樂性的藥物會不會影響我的性功能? 萬一和我做愛的人將來感染了,可以說是我傳給他的然後告我嗎? 本文從訪問愛滋感染者的經驗,以及彙整實務工作者、專家學者的意見,綜合出在愛滋陰影下,感染者如何在“愛滋”、“性”、“愛”之間找到平衡點。希望享受性愛歡愉的同時,也可以保護自己及保護對方!
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《因愛滋受歧視申訴教戰守則》
愛滋權促會出版 2012
這些事你/妳可以不用忍!
感染者面對就學、就醫、就業、安養、居住或其他不公平之待遇或歧視時,「人類免疫缺乏病毒感染者權益保障辦法」第七條中,對於如何提起申訴,維護自己應有的權利有其規定。這份摺頁透過簡易的圖表和說明,讓大家在受到侵權時,可以按圖索驥,安心上手。
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《關於保險,帕斯堤愛注意!》
露德協會出版 2013.05.
許多帕斯堤在得知感染後,很快的就會擔心自己曾經投保的保單是否還有效力?或以後還能不能投保?針對這件大事,露德協會邀請了保險公司的經理人幫大家解惑,茲摘錄重點如下。
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《感染者保險知識小撇步》
愛滋權促會出版 2012.11.
如果你對於保險還是一知半解,
想買保險可是又擔心身分曝光,
保險這麼多種,保單內容看得霧煞煞,不知道該怎麼辦……
而台灣目前對於感染者辦理保險,仍處於觀察的階段,「感染者保險知識小撇步」內容是從險種的基本認識,到感染者在申辦保險時應注意的保單內容事項,以及後續理賠申請時可能碰觸的議題做說明。
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《感染者醫療權益小指南》
愛滋權促會出版 2012.11.
「感染者醫療權益小指南」將感染者在接受醫療服務時,須注意到的相關事項,例如告知與否、健保卡是否註記,以及新的愛滋藥物使用政策都納入其中
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《感染者兵役問題教戰守則》
愛滋權促會出版 2012.09.
當兵前就知道感染HIV該怎麼做?知道感染HIV是在徵兵體檢之後該怎麼做?新訓或下部隊後才知道感染HIV該怎麼做?如果我服的是替代役怎麼辦?在職軍人或軍校學生該怎麼做?退伍後驗出HIV還需要接受徵召嗎?辦理免役或除役時又要注意哪些事項?這份摺頁提供你相關的參考資訊。
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《如何捍衛你的工作權益》
愛滋權促會出版 2012.09.
人人都有工作權!不論您將要從是或者正在從事哪樣的工作,感染愛滋的身分都不該影響你從事該份工作的權利。這份摺頁討論了幾種常見的狀況:如果公司要求健康檢查的時候,你就已經知道自己是感染者,該怎麼辦?同事/上司需要知道我是愛滋感染者嗎?參加國家考試或當公務員要注意什麼?因被公司發現感染,而有歧視或受到不公平對待 (例如解僱或調職),該如何處理?
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《發聲練習》
愛滋權促會出版 2012.
這是一本有關愛滋感染者受侵權經驗的故事,其中收集了15位感染者不同的經驗,因愛滋身分,從被檢警差別對待,到就醫時的苦境,以及被迫分離的情感……等等,這些經驗呈現著感染在台灣的處境,值得被大家深思。
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