2014-12-18

【觀點/愛滋人權】141201 Queerology:W & 妖 > 1201世界愛滋日

(本文原刊載於 Queerology,由作者授權台灣同志茲尋熱線協會爽歪歪網站轉載,感謝作者!)
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作者:W & 妖

你知道台灣的愛滋人權比比中國官方還落後嗎?

1201Q1
十二月一號,九合一選舉過後的禮拜一,台灣的眾人都在討論著新出來的各縣市長和民代選情,其中以台北市長柯文哲素人參政高票當選,帶來許多改變引發話題熱烈討論。但是你知道嗎,十二月一日也是世界愛滋日。除了日期的巧合,柯文哲和愛滋之間也有幾件故事。

一是,柯文哲曾因愛滋器官捐贈案遭監察院彈劾,甚至日後遭台大醫院降級處分。故事裡除了器官受贈的幾個當事人外,也有人譴責器官捐贈者的家屬為何不知道自己的兒子是愛滋感染者,還把器官捐出來害人。我印象很深,原本希望獨生子意外身亡後能夠遺愛人間的母親,哭泣答道她真的不知道,不然就不會捐了。我看到的重點則是這位感染者,十幾年與他同住的家人居然都不知道他的感染者身分,是什麼樣的污名或是恐懼,讓人在病痛時不敢也不願意讓最親密朝夕相處的家人知道?

後來,在去年五月底,柯文哲愛徒曾御慈意外過世後,柯文哲感傷說曾御慈投入全台灣最少醫生願意投入的愛滋領域,也正在執行計畫,她的過世是醫界非常重大的損失。為何愛滋病是全台最少醫生投入的領域呢?或許來自對愛滋這種疾病的不了解,以及充斥各處恐嚇性的愛滋相關訊息吧。比如說,本來還在想今年還沒看到來自臺灣官方恐嚇性的愛滋新聞,結果剛就看到了呢!「愛滋病年輕化九成愛愛不戴套」這類的新聞內容,凸顯出疾病的年輕化,但多年來,我們的教育是否曾經真心誠意務實的教導學子,如何安全性行為,並且去除愛滋病的汙名與歧視?

多年前,有澎湖國小學童因車禍手術輸血而感染,當他大方告訴班上同學師長時,同學都敞開心胸接納,但最後家長集體抗議要求該學童轉學(註1)。十年前,照顧愛滋寶寶和無家可歸重度失能感染者的關愛之家遭鄰居抗議,被要求立即遷移;即便法院官司勝訴,居民仍揚言見到感染者孩童或任何人出入將包圍抗議。今年年中,又有台北市社會局長王浩表示,要對關愛之家照三餐問候盤查,並且不准內政部移民署再轉介個案至關愛之家,甚至在議會質詢時,脫口「不是社會局委託他(關愛之家)做,是他自己願意做。」人權、性別、移民、感染權益團體,紛紛指出已違反多項法律。甚至都發局也違反現行法令,拒收愛滋感染者申請案的情形。當政府部門帶頭違法時,我們如何期待社會友善對待感染者?

上個世紀我們說愛滋是世紀黑死病,隨著醫藥的進步,愛滋目前在藥理上就是一個像糖尿病、高血壓、心臟病一般的慢性病。台灣現在感染者逾兩萬五千名,但在愛滋相關教育訊息不足,或充滿恐嚇的情況下,我們的社會氛圍對感染者是友善的嗎?醫療場域是否零歧視,讓感染者願意就醫?現任監察院長彼時衛生署長張博雅曾經說愛滋病是「活著難堪,死了難看」,這句話烙在每個人心裡。也在這種邏輯脈絡下,公部門口頭說病就只是病,要看到病人身為人的需求,但現實上,過時法律和政府的不當行為卻不斷折損著感染者。例如蓄意傳染罪、驅逐遣送外籍感染者、禁止外籍感染者入境,甚至曾發生外籍旅客車禍住院,被發現感染帶原身分遭要求立即遣返的事情。這項條例甚至落後於中國與蒙古,也遭兩公約的委員糾正需儘速修法,但目前仍遙遙無期。

1201Q2

目前世界各國將愛滋議題上升至國安、人權層級的討論,從瑞典皇室、美國總統歐巴馬、中國習近平和夫人、到已逝南非曼德拉總統,都致力推動零歧視、零死亡、零感染。反觀台灣,我們有一流的醫療和施藥(但目前也為了省錢,要求醫生需降級用藥),但要做到零歧視社會還須努力,這點,可以從修掉惡法開始。

目前在台灣,愛滋不只是一個疾病,更被看成一種「犯罪」。愛滋感染者不僅必須接受衛生單位的追蹤、管控,甚至可能因為與他人發生性行為而吃上官司。而愛滋雖然已經不會造成立即的「死別」,外籍感染者卻紮紮實實地面臨的「生離」。

目前台灣法律規定(註2),一發現外籍感染者就必須遣返,不論是外籍勞工在台灣,或是已經放棄本國籍,但還未領到台灣護照的外籍配偶,都受這條惡法所害。這是連蒙古和中國都已經廢止的惡法,台灣成為跟極權北韓一樣,少數會遣返外籍感染者的國家,明確違反現行簽署的兩公約,已經遭到國際委員已經糾正。

另一方面,目前蓄意傳染為專法訂定、由國家介入訴訟(註3),但事實上,現行刑法傷害罪章可以處理任何疾病的蓄意傳染,無需特別訂定專法處理。而國家介入兩人關係,是以國家整體衛生管理為前提,並不是真的在乎關係中當事人的感受,甚至鼓勵當事人作證以提告——現行實證研究也開始發現,以刑法介入對於防疫不但沒有幫助,甚至有害。而現行規定下的「危險性行為範圍」,在實務認定「傳染未遂犯」上引發許多爭議。甚至有醫界覺得幾乎無實際傳染可能的行為,仍被法官定罪。

愛滋是面照妖鏡,讓我們看到這社會最真實的樣貌。感染者其實就在你我身邊,只是社會的氛圍讓他/她未必敢告知你。你願意一起來讓感染者不要活在一個痛苦害怕被歧視的空間嗎?我們可以一起努力。歡迎大家可將本文中的任一張圖片置換成臉書封面,讓更多人知道台灣離愛滋人權有多遠。此處並節錄近年官方違權新聞、各國領袖相關倡議,歡迎進一步瞭解。
1201Q3

(感謝圖中模特兒協助,他是否為感染者都無損本議題呈現的重要性)

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註1。
當時這起輸血感染的案例遭到媒體報導,在報導中記者雖然並未指出男孩的性名身分,但卻透露了這起案例發生於澎湖。而由於澎湖居民少,彼此相熟,居民們很快就猜出了近日因為車禍而必須輸血的男孩是哪一位,於是學生家長們便紛紛前往學校抗議,要求自己的孩子不與這位輸血感染的男孩同班上課。

註2遣返相關法規

1.中央主管機關對入國(境)停留達三個月以上或居留之外國人、大陸地區人民、香港或澳門居民,得採行檢查措施,或要求其提出最近三個月內人類免疫缺乏病毒抗體之檢驗報告。
2.前項檢查或檢驗結果呈陽性反應者,中央主管機關應通知外交部或入出國管理機關撤銷或廢止其簽證或停留、居留許可,並令其出國(境)。
3.外國人、大陸地區人民、香港或澳門居民拒絕依第一項規定檢查或提出檢驗報告者,中央主管機關應通知

註3蓄意傳染相關法規

1.明知自己為感染者,隱瞞而與他人進行危險性行為或有共用針具、稀釋液或容器等之施打行為,致傳染於人者,處五年以上十二年以下有期徒刑。
2.明知自己為感染者,而供血或以器官、組織、體液或細胞提供移植或他人使用,致傳染於人者,亦同。
3.前二項之未遂犯罰之。
4.危險性行為之範圍,由中央主管機關參照世界衛生組織相關規定訂之。
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作者簡介

1201WW:同志諮詢熱線義工,出身生科、現正攻讀法律但也痛恨法律,被男友喜歡的點是反社會人格,朋友們公認的個性難搞。

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1201妖妖:混血小怪胎,有雞雞的少女心大叔魂不到三次不開門,知識和權力是春藥,但還在學習如何讓議題和身邊社會in起來,關注階級和族群、藥物和愛滋。
本文原刊載於 2014/12/1 Queerology網站
http://queerology.net/2014/12/1201-world-aids-day/

2014-10-26

【感染者故事/人權】141025遊行發言 張小B:愛滋無罪,愛滋應該除罪!

本文為張小B於2014年10月25日第12屆台灣同志遊行的公開發言稿,感謝張小B授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站轉載,僅此致謝。
作者:張小B

第十二屆臺灣同志遊行張小B花車發言稿。(我是張小B,我是一名感染者)

我是張小B,是世新性別所的三年級學生,我是一名生理男同志,同時我想說的是,我也是一位HIV也就是愛滋的感染者。

在性別所念書,我可以放心的服藥,可以放心談到自己的身分,不用擔心所上老師跟同學的異樣眼光,可是,我也常常在想:那畢竟是因為我念的系所對這樣的群體的接納包容,性別所向來本身就是一個充滿差異的組成。可是如果我今天不是在這樣讓感染者可以信任的就學環境呢?那又會是怎樣的境遇?好比如果我今天就讀其他學校,在我還是新生入學時,就面臨健康檢查的項目,要在驗血的項目增加篩檢愛滋的話,我想我是會不安的。

很多時候,身為感染者是不安的,在社會的汙名依然存在時,在感染後的生活才知道原來有那麼多社會體制的挑戰要去努力,即便常常提醒自己跟別人沒有什麼不同,卻可能因為就醫開刀時得被排到最後一位,或者去工作卻因為身分曝光而失去或調職時,那一刻才會被重重提醒:自己在別人的眼中還是不一樣的。每一次被這樣提醒時,都讓我更清晰看見對於愛滋這個疾病的特殊化早已恐怖超過疾病本身。而那股不安也讓身邊許多感染者朋友不知道外面的眼光底下的是什麼,總是卡在是否告知的關卡,處理人與人之間的距離,我總是想問:這樣,你,還會愛我嗎?

感染者看到這樣的眼光,感染者也可能跟著加深對自己的不接受,什麼樣的社會體制讓感染者自己討厭自己?這又是多麼殘忍的事情啊。

今天我們遊行的路線正好走過疾病管制署的位置,在感染後必須坦承我對疾病管制署確實有很多情緒,為什麼有許多遊行關於愛滋的標語,我們根本不用去想新的,因為有好多事情一直沒有變化!疾管署的宣導依然經常如出一轍用恐嚇與把責任都推給感染者的思維,卻不懂在每一次報告的每一個數據下,都是真正活著與愛滋共存的生命。每一次疾管署期待各縣市衛生局,發出一些以恐嚇做為防治的愛滋新聞稿時,我就會親眼看到我去參與協助的愛滋民間組織一通接完又一通關於害怕染病的電話,那樣不斷的慮病電話磨損了各組織工作人員原先應該發揮的運作。我多麼想對疾病管制署說,感染者的處境從來不會因為你們要求個管追蹤性伴侶對象,或是在服藥時順便記點數就會改善的好嗎?

能夠走在紅色大隊,紅色有個很重要的意義也就是性愛,感染者當然也有性權!但總是面對著蓄意傳染條例的威脅,面對性這個人權,感染者卻總是得思考著說與不說的掙扎,卻又好像責任永遠都只存在於感染者的單方。當世界愛滋日都提出終結將不告知與傳染過度入罪的條例時,我們難道只能眼看一次又一次用條例當作報復工具嗎?愛滋無罪,愛滋應該除罪!

回到我剛感染的時候,我不知道如何說出口,只懂得道歉。最後我想說:現在的我,我不後悔成為一個HIV感染者,但我也更清楚,能夠站在這個位置發聲,我或許比很多沒資源的感染者來得幸運,但能夠出櫃也有更多的責任。愛滋運動需要感染者的參與也需要你我一起努力。遊行加油,愛滋運動加油。
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圖片說明:台灣同志諮詢熱線協會於遊行時高舉的訴求:「HIV is a virus,not a crime」(HIV是病毒,不是犯罪)
圖片來源:台灣同志遊行聯盟

攝影:科維
感謝台灣同志遊行聯盟攝影組授權使用

2014-10-17

【台灣/友團活動】露德協會:2014台灣地區愛滋感染者生活現況調查

2014台灣地區愛滋感染者生活現況調查開始囉~

歡迎台灣地區的帕斯堤朋友踴躍填答,

透過問卷反映帕斯堤的真實生活現況、困境與需求

 

連結是問卷的網路版:http://ppt.cc/HbqU

 

Luall

2013-01-29

【感染者的故事/伴侶】130129 Vincent Chiang:他是我的伴侶,他是位愛滋感染者

【爽歪歪網站評介】
這篇感染者伴侶所寫的文章,真實描寫了相異伴侶(註1)交往中,非感染者一方,同樣要面對社會壓力帶來的掙扎。在阻礙和壓力下,因為珍惜彼此的愛情,而能互相扶持共同面對種種問題。
社會歧視與壓力,影響了一些感染者朋友對於進入關係有所顧慮,不敢去愛或接受被愛。這篇文章有很大的意義,它鼓舞了感染者朋友勇敢去愛與被愛,沒有人應該被疾病否定其價值、掩蓋其生命的光芒。

他是我的伴侶,他是位愛滋感染者

作者:Vincent Chiang
(本文與圖片經作者同意,授權台灣同志諮詢熱線協會爽歪歪網站轉載。僅向作者致謝。)

遇見

交往到現在,我們在一起已經超過了將近一年半的時間。其實從來沒有預想過,有一天,我們能夠躺在床上說著四年以後的我們想做什麼,騎著車的時候說著以後我們可以在哪裡買房子,買車子;想住台北還是高雄,未來我們要一起做些甚麼。但就在最近,我們開始規畫了我們的未來,想像著以後住在一起時候的藍圖。而你感嘆,還需要四年我們才可以過著這樣的日子。

其實,這一切對我來說像是一場不可多得的美夢,所以即使還要四年,我也很欣然接受。

對你第一次有印象,那時候人在國外,一個朋友興高采烈的從臉書上敲了我,跟我說,酷斯拉社拍了一個有關關心屏東青少女同志自殺的影片,要我馬上開來看。一打開,裡面是社團裡的朋友們,訴說著同志的處境,分享自身經驗,希望透過這些故事鼓勵同志朋友能夠珍惜自己的生命。

然後,我看到了你,看到你說著自己經歷過的往事;看到你說著你是感染者、看到你說著令人高興不起來的事,臉上卻帶著笑容,像是說著別人的故事一樣。

我只覺得,這個人怎麼這麼可愛!而且這麼樂觀。

曖昧

回到台灣,我進了中正大學,入宿後的兩三天還是暑假,日子閒得發慌,於是,我想盡辦法進入社團,透過各種管道和社團裡的人聯絡。果然,在搬進大學宿舍的第二天,我發揮了天生的社交能力混進了中正大學酷斯拉社,晚上跟著社團的朋友們一起去唱歌,遇見你。

我知道有某種悸動在心中拓展開來,真的,你就像是在影片中看到的樣子一樣可愛。我記得我與你肩靠著肩坐著,肢體上的碰觸讓我清楚知道,我們倆之間有著相同的感覺。看著你唱著歌擺動身體的樣子,有種莫名的著迷。然後,我們約了在學校散步,我牽起了你的手,你也沒有拒絕。繞了大大的校園一圈,話題像永遠不會結束似的。

沒幾天,我要求到你家,你答應了。我們倆躺在床上一直聊著天,那時我對於性比較被動,哪知道你居然忍不住拉著我的手開始撫摸你的身體。那種感覺確實讓我臉紅心跳、讓我無法抗拒。但其實我心中還有很多的擔心還沒解決,我擔心著你感染者的身分,我不知道跟你做愛是否會因此被傳染。但在那樣的情境裡,我無法抗拒你的主動,也無法對自己發自內心的慾望說「不」。於是,我親吻了你,暫時把對於愛滋的恐懼拋在後頭。享受與你的激情。

交往

在剛交往的這段時間裡,會時不時的聊到愛滋,藉著你每次述說你自己感染愛滋後的故事,學習怎麼體會愛滋感染者的心理狀況、了解感染者心中可能有的焦慮。也因為你很了解愛滋,偶爾像你學習,甚至常到心之谷查詢有關愛滋的資訊…,所以我也因此了解該怎麼保護自己,同時也是保護你。

雖然對於愛滋的了解漸漸多了,或許是從小接觸到對愛滋的觀念都是「沒多久可以活」「被嫌棄、被厭惡」甚至於家人都會遠離。一直有種內化的恐懼在心中不曾減少,甚至或多或少影響了自己的情緒。而這些恐懼也來自社團及身邊的朋友們,有些人知道你是感染者後,都用疑惑的語氣問我,難道我不怕因此而被感染?一開始就不太肯定的我,也因為這些問題而在心中漸漸產生擔憂。

偶爾在心中會預設著,如果三四個月後我去做愛滋篩檢,出來結果是陽性的,我該怎麼辦?我要怎麼面對自己成為了感染者?我要怎麼面對我的家人,告訴他們我明知道你是感染者卻跟你交往,而被感染?那種掙扎很難表達,而且對於剛交往的我們來說,太難啟齒。
那時我認為,如果向你表達我的恐懼,似乎是在向你表達我對愛滋的不認同與歧視。因為身為非感染者的我,恐懼著身為「帶有愛滋病毒」的你。

「爸,媽,他是我的伴侶。」

就在同志大遊行那天,你來我家住了兩三個天,我爸媽知道你是感染者,但卻不清楚我們的關係,直到那天我們睡在同一張床上,那些親密的動作讓我爸媽看到後,才知道原來我們在一起。

從此,我爸媽開始緊張了,他們不理解為何我要選擇一個愛滋感染者成為伴侶?是不是因為我也是個感染者?我在跟他交往的過程中有沒有好好保護自己?這些問題不斷在他們腦中浮現而且困擾著他們。直到我們準備回學校,媽媽語重心長在家門口跟我說了一聲:「好好保護自己、照顧自己。」我才意識到他們有多緊張、不能理解。

在晚上到了你租的小套房後,手機裡有著許多未接來電是媽打來的。看著那那一通一通的未接來電,我不知道怎麼回撥,我知道,一回撥就會是接踵而來的質疑與不滿。正當這時候,手機響了,一樣是來自老媽。於是我接了起來。排山倒海的壓力與不諒解瞬間爆發,在電話那一端的聲音是參雜了許多的複雜情緒,有不滿、質疑。控訴著我不明事理,說我挾持著父母的愛隨意揮霍、不懂珍惜自己的健康白讓父母擔心,甚至責罵我對愛情的選擇為什麼可以如此隨便。

無聲的淚

來不及解釋,也無從解釋起,心中明明知道這些話裡的負面情緒是來自於你們的愛。但由於那樣的壓力累積的太過迅速且龐大。我說不出幾句話,即使說了爸媽也聽不下去,不斷地被打斷,聽著爸媽說有多難過。老媽說完後換老爸,在電話中的大聲咆哮使我再也無法理性面對這一切。再也吐不出一個字,我只靜靜著聽著老爸的憤怒,靜靜的落下眼淚。

這是愛,這是來自於爸媽對我的愛,因為愛我,所以會擔心,所以害怕,所以責罵我不知道該如何照顧自己。這時候,我只能這樣的安慰自己。而你在我身邊,看著我無助的像個孩子一樣落淚。還好,這時候有你陪在我身邊,有你陪著我分擔著這些情緒。

隔著幾天,我都不敢主動打回家裡。偶爾爸媽打來,幾句話就把電話掛掉,彼此的話題越來越少。我知道,爸媽有很多話要跟我說,但是說不出口。偶爾聊到我的伴侶,就是一陣大聲指責,或是爭吵。搞到最後,我連台北也不想回去了,想盡辦法要避免掉與爸媽的爭吵。因為每次回台北,就是避免不了聊到這個話題。然後一次次的在對話中,我好像在傷害爸媽,同時也在消耗我對家的熱情。

協助

最後,因為不想再讓我們的關係繼續惡化。我找尋了社會團體的協助。找到了露德協會志工小高,與另一個單位的小美老師。討論出來的對策是,希望可以透過匿名篩檢的結果證明自己與感染者交往並不會有問題,並且幫助我清楚知道,要讓父母理解絕對不會是一兩個月可以解決。

接著幾次,我鼓起勇氣與爸媽溝通,但每次結局都是大吵,或者一方直接離開。而且爸媽講的質問都是那幾句話:

「你明明有選擇健康伴侶的權利。」

「如果我知道你感染到愛滋,我會恨那個人一輩子!」

「我們跟你相處二十年,他才跟你相處不到一年。難道我們的愛比較沒價值?」

記得某次的溝通,問題依然在這幾句話上打轉,然後,我大哭的跟爸媽說:「我不是不愛你們,我就是因為太愛你們。所以我想盡一切辦法去讓你們理解,今天如果我不愛你們,我大可以拋下我跟感染者交往這件事情之後,就甚麼都不說了。」我知道自己情緒已經失控,把自己關進了房間,不想再說任何事。只顧著大哭,打電話給小美老師,哭訴著心中有多痛。還好小美老師電話中的安慰與建議,不至於讓我對溝通失去信心,找到一個繼續努力溝通的理由。

交往5個月後,我去做了匿篩,但要5個工作天後才知道結果。這5天,每天都在預想著結果,即使知道與你的性行為都是安全的,但仍然無法克服恐懼。害怕如果我真的感染了,我的家人一輩子也不會諒解我,而你也說過,如果我真的因為你而感染愛滋,你也會因此內疚。

幸好,那天詢問過後的結果是陰性的,一切的假設與擔心都沒發生。

轉變

漸漸的,我不再用說理的方式與爸媽溝通,也學著不再拿任何數據要爸媽相信愛滋病有多無害。取而代之的是,跟爸媽說我在這段感情中過的多好,有多快樂。分享我跟你在一起生活的點點滴滴。然後不斷的告訴爸媽,我依然沒感染到愛滋,要他們不要再為愛滋擔心。而爸媽似乎也不再擔心我會感染愛滋,也不再與我爭執伴侶是感染者這件事,只希望我好好照顧自己就好,不管我愛的是誰。

即使在爭執的過程之中,我不知道流過多少次眼淚,但也學習到溝通的過程之中,不是只拿著冷冰冰的數據就好,人是活的,數據是死的,爸媽最想知道的是,我能夠真的不會因為跟感染者交往而感染愛滋。而我也確實做到,讓他們可以不為這件事情再繼續擔心。

而在這些爭執的過程中,也幸好有你一直在身邊陪伴著我,讓我知道我不是一個人面對這一切。我哭的時候,你陪著我落淚,沉默的時候你拍拍我的背,一起商量著下一次的溝通該怎麼做。也是因為你的陪伴,我才能夠順利的走過來。我知道,有時候看著我落淚,看著我在電話中被我爸媽責備,你心中的痛未必亞於我,卻未曾聽過你一句抱怨。謝謝在生命中有你互相扶持。接下來,請讓我跟你牽著手,在未來的日子裡一起走過。

愛我所愛

2012年12月06日,爸媽結婚紀念滿25周年,爸爸在寫給全家人的信中提到:「阿生,爸爸不會想要左右你的愛情,只要你愛的我都同意,因為我愛你,所以我一定會愛你所愛。年初我和媽媽在你的戀愛議題中,有著與你不同的意見,我們不是要你做任何取捨,只在表達對你的愛。你的人生必然影響我們一家人的未來,為此,我必須將對你最自私的愛放在前面。我們要你健康,也想要你幸福。我們要你尋得最好的愛,這些都是你我相同的期望,只是父母多一層『家人』的保護,想護著你不要有太多的負擔、責任,更不想要你有太多的風險。

我並沒有不接納他,將來的你若真要與他終身為伴,我必然也接受、定然祝福。只是在這之前,請讓我當個護子的父,扮演我必須扮演的角色。

請你真的要好好讓自己健康,並給我們承諾會小心自己的健康,在這個前提之下,愛你所愛吧!」

就在長期的抗戰後,我們都贏了彼此。贏回了那個差點形同陌路的家。

感染者伴侶

成為感染者伴侶後,深刻的體會到整個社會對於愛滋的不了解,甚至是歧視。在告知朋友們、家人後,很多人第一個回應都是「那你沒事吧?」、「你還是健康的嗎?」。其實在與我伴侶相處之後我深刻的體會到,愛滋感染者並不如想像中的「恐怖」,感染者如果有定期追蹤身體狀況,其實生活模式與非感染者一樣。也根本不會有「只剩幾年壽命」的情形發生。當然,我不能像醫生一樣的保證感染者永遠都不會發生狀況。但我認為,只要定期追蹤身體狀況,感染者就是健康的。

而我只是一個感染者伴侶的身分,就可以感受到社會的不友善,更遑論是一個感染者的處境。感染者往往因為這些不友善,在感染初期因為不知道該向誰訴說,而心中承受巨大壓力;在選擇伴侶的過程中總會特別的猶豫,害怕伴侶因為自己感染者的身分而不願意進入這段感情,或者已經在穩定交往的感染者,無從向伴侶提起這件事;甚至是面對親情的時候,心裡更是惶恐如果有一天家人知道了,會不會從此變得陌生?

感染者伴侶最常面對的問題是「為什麼不選擇一個健康的人?」對我來說,因為清楚知道愛滋可以預防,也知道愛滋感染者本身也不是如同社會想像的一樣恐怖,所以在選擇伴侶時,並不會特別以「是不是感染者」來做為選擇伴侶的條件之一。而我也歡迎身旁的感染者朋友向我出櫃,聊聊身為感染者的故事。

 

註1:
相異伴侶:指伴侶中,一人為感染者,另一人為非感染者。

本文原刊載於 2013年1月29日作者Vincent Chiang臉書網誌
http://goo.gl/0RKhy

Li16

2012-04-15

【臺灣/愛滋照護】120415 公視新聞:愛滋感染者 申請不到居家照護/120414 苦勞網:居家照顧等嘸人 社福資源 愛滋止步?

愛滋感染者 申請不到居家照護
2012-04-15 公視暗時新聞 許恆慈 徐啟峰 台北報導

有一個感染愛滋病的阿民,也是身心障礙者,二年來向地方政府,申請三次居家照顧的服務,但是,攏找沒人、願意來接。民間團體認為,阿民的例、顯示出、台灣社會,對愛滋病感染者的、〔歧ki視〕跟驚惶。

照片中是阿民的家,他是一名愛滋感染者,前幾年因為腦溢血導致雙眼失明、肢體障礙,行動不便生活自理功能也逐漸退化。

不過這二年來、他向政府申請了三次居家照顧服務、不是被拒絕就是沒下文,原因就出在他是愛滋感染者。

阿民目前跟七十歲的父親以及讀國二的兒子同住,生活起居只能靠年邁父親以及還在讀書的兒子來協助,愛滋感染者權益促進會認為,阿民的例子明顯反映出、台灣社會對愛滋感染者的歧視跟恐慌。

對此內政部回應,針對照顧像是愛滋感染者這種有特殊照顧需求的訓練,目前衛生署及內政部已經建立窗口跟師資的名單,不管是居家照顧服務單位、學校單位、還是安置機構,都可以多加利用。不過愛滋感染者權益促進會則認為,官方應該積極讓有照顧過的醫療及看護人員來經驗分享,讓大家知道照顧並不會傳染,避免感染者被社福資源拒於門外,而求助無門。

資料來源: http://news.pts.org.tw/news_detail.php?NEENO=207827

居家照顧等嘸人 社福資源 愛滋止步?
2012.04.13 愛滋感染者權益促進會

■ 阿民的故事

阿民是一名愛滋感染者,同時合併有多重身心障礙。愛滋部分固定用藥且病情穩定,但因行動不便無法出門工作,只能坐困房內,各項生活技能日漸退化。生活起居依靠有身心障礙的年邁父親與就學中的未成年兒子共同協助,全家經濟來源則仰賴中低收入戶補助與身心障礙補助金,勉強度日。

去(2011)年起,本會社工家訪後主動介入,評估阿民個人與家庭狀況,積極引進居家照顧資源,希望恢復阿民的生活技能、改善生活環境、減輕照顧者的壓力與負擔。

根據瞭解,當地衛生所自2010年起,三度向社會局申請居家服務,已經獲社會局委託居服單位核定符合申請居家服務資格,卻始終沒有得到協助。

■ 三度申請居服無下文

本會多次與主管機關連繫,獲得回應諸如:「因為阿民本身感染愛滋的關係,沒有居服人員願意協助」、「阿民不符合社會局開案標準,所以沒有正式開案。」,政府委辦提供居家照顧服務的社福團體亦表示:「因服務內容包含身體清潔,擔心居服員在服務過程中有意外」、「原本轉介居服員,但知道是感染者後拒絕服務,後續未正式開案處理。」

阿民在等待,阿民的老父與幼子也在等待。2011年11月,本會正式函請當地社會局積極協助,得到「居家服務已經衛生所公衛護士進行評估,待時數核定再與居家服務單位及案家共同商議服務頻率及內容。」的回復,對於「無居服員協助」之關鍵點,無任何回應,申請走回原點。

承案社工方紀涵表示,「難道一個身障者感染愛滋,就不能獲得應有的協助嗎?只要一聽到需要和感染者接觸,就都拒絕,那感染者該怎麼辦?只能靠家人嗎?如果家人也無力協助呢?阿民的例子,很具體的反應出,台灣社會對感染者的確充滿歧視。」

■ 銜接愛滋感染者的社福需求,需要前瞻與魄力

「人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例」第四條規定,感染者之人格與合法權益應受尊重及保障,不得予以歧視,拒絕其就學、就醫、就業、安養、居住或與其他不公平之待遇。法律言之鑿鑿,對一般民眾而言,卻遙如天音。

本會秘書長林宜慧認為,「愛滋感染者只要固定用藥,身體健康可以有效控制,而一般日常生活、同住、共餐、共用衛浴設備等,都不會使人受到感染。」,「居服員或許擔憂與感染者近身接觸,但大批照顧過愛滋感染者的醫療人員與看護人員,早已證實照護工作並不會造成愛滋傳染。」

林秘書長表示,社政單位對愛滋的認識不足,缺乏積極催動社福系統接納愛滋的動能,導致社會福利資源輸送被阻斷,造成許多類似阿民的困苦案例。政府不能繼續漠視,讓家屬或邊緣組織獨力掙扎求生,而應儘早落實既有的社福規劃,讓民有所安、有所養。

☆ 小常識:認識「居家照顧服務員」

根據勞委會行業職業就業指南,照顧服務員工作內容為協助病患、失能者或身心障礙者生活起居事宜,提供身體、生活照顧及家事服務。提供服務前,會進行職前訓練,工作時會穿戴必要之護具,同時也會使用輔助器具。

資料來源: http://www.coolloud.org.tw/node/67855

Logo延伸閱讀
120415 公視晚間新聞︰愛滋感染者 申請不到居家照護(新聞影音檔)
http://www.youtube.com/watch?v=01UYJlcLfOU
111128  自由時報:「我要睡覺」家庭照顧者亟需喘息一下/台灣立報:愛滋、同志照顧者 更難喘息
https://www.songyy.org.tw/action_3.asp?ACTID=ACT111128233928511&myarea=3&page=4