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不同世代的感染者故事—講座側記

時間:12/21(六)14:00-16:00
主持人:小學
分享人:J哥(感染年資19年)、Erick(感染年資7年)、阿南(感染年資2年)
側記:小葉

2019年 最後一場爽歪歪講座,熱線愛滋小組邀請到三位感染年資橫跨三個世代的感染者前來分享自己的生命經驗。感染年資最長、如今四十來歲的J哥在雞尾酒療法甫引進台灣後三年確診感染,當時社會仍普遍瀰漫著感染後僅能再存活五六年的愛滋想像;感染七八年的Erick過去的異國戀曲曾因台灣外籍愛滋禁令而被迫分離;而感染年資最短的阿南今年才二十五歲,兩年前感染時台灣已引進三合一藥物,並大力推行「U=U(測不到即不會傳染)」。三人的生命故事,見證台灣愛滋政策、同志及愛滋社群、社會態度及污名的變遷,可謂愛滋版的二十三十四十。

J哥:夜半扶牆走路練習與副作用共存,壓抑的愛滋情慾,早期的愛滋感染者社群

J哥開場即笑稱,現在少見有感染一二十年的感染者出來公開談話了,也因為年代久遠,許多事情記得不那麼清楚。掏出小抄,他回憶起2000年前後越洋接到昆明院區篩檢結果告知的當下,他立刻請假從上海飛回台灣。在昆明院區做西方墨點法檢查結果依然是陽性後,走出醫院的他一路上迷迷糊糊,跟計程車擦撞了好幾次,連怎麼到家的都記不清楚,只覺得「生命快沒了,快要死掉了」,因為網路上查到的資料都這麼說。忽然間死亡靠得好近,他決定開始準備後事,將存摺等身外之物準備妥當,又害怕哪天忽然死掉家人會不清楚狀況,於是思考一兩週後決定跑去淡水找哥哥出櫃,一講到檢查結果就忍不住哭了起來。告知的過程他一方面要解釋自己的性向,一方面要說明是怎麼感染的,心情十分複雜。儘管哥哥從未有過指責,只要他好好照顧自己,J哥仍感到自己「就是一個病毒,一個傳染源」。最難受的是那一年的除夕夜圍爐,餐桌上知情的哥哥主動提議公筷母匙,加上發紅包給晚輩時被妹妹勸阻不要對甥女又親又抱,接連兩件事使他意識到恐懼正在家族中蔓延,他不禁擔憂「會不會有一天必須離開這個家」?當年的網路環境僅有數家愛滋團體才有正確而詳實的訊息,於是他開始搜羅愛滋相關資訊給知情的家人,直到有天妹妹告訴他:「夠了,我都懂了!」J哥才意識到餵養資訊的過程其實也是在提醒家人家中有個感染者。

根據當年的治療指引,J哥確診三年後才開始服藥治療。他回憶起當年的醫藥環境:「網路上的資訊都告訴你剩下的壽命只有五六年,二十年前的醫生就是叫你好好吃藥,然後等待醫學奇蹟。只是那個年代很多人因為副作用太大,就放棄不吃了。」副作用同樣發生在他身上。J哥的第一組藥是希寧跟卡貝茲,一如許多病友的經驗,服用希寧造成多夢、頭暈目眩,半夜藥物濃度最高時,暈到上廁所都得摸著牆壁走路。當年換藥不易,J哥為了適應副作用,每逢深夜便起身扶牆練習走路,走了幾週後,忽然發現不摸著牆壁也能走到廁所,也不知是否心理作用,白天人也不那麼暈了,從此希寧不再是他的困擾,否則在那個年代光是這顆藥就讓許多病友不得不辭去工作。不過,J哥也笑稱希寧帶來的副作用也不見得都是負面的,他就曾做過幾次活色生香的春夢,對象是林志玲!

剛感染的那幾年,J哥一度封閉自己,怯於參與同志社群認識新朋友。那時候「總覺得自己有一個病毒要控制,情慾來了還是會跑三溫暖,但是很心酸,只敢看,只敢在暗房外聽聲音打手槍,別人來摸你的時候還要推開。」這種狀態一直持續好幾年,直到參加愛滋團體認識許多人後才慢慢打開心結。J哥與愛滋團體結緣始於昆明院區,他笑稱早年愛滋團體辦活動非常辛苦,工作者經常找不到人來參加,只能去醫院「盯哨」。他每次回昆明看診時總會被當時還是社工的露德協會秘書長徐森杰拉著聊天,在對方大力鼓吹下參與露德舉辦的感染者聚會。他記得很清楚,第一次參加的聚會主題是談醫藥新知,「進去被嚇到,裡面的人都病懨懨的很瘦,嚇到想說自己也會變成這樣嗎?」但兩年後他再次提起勇氣參加露德舉辦的兩天一夜感染者團康活動,此次感受大為不同,參與者看起來都很活潑健康,彼此間也如同學好友一般,再露骨的話都敢說。當時J哥是團體裡的小鮮肉,也在那場活動中認識了第一任男友。J哥提到,早期露德協會舉辦幾次感染者聯誼活動後,發現效果非常好,促成很多對伴侶,露德意識到這樣的形式讓感染者免去告知的困擾即可認識新朋友、自由找人約會找人發生性關係,因此很多年來都採行這個工作模式。

Erick:被外籍愛滋禁令拆散的親密關係,以愛滋為詩,同志交友軟體上的出櫃實驗

七年級後段班的Erick是在伴侶關係中被感染的。他當時的男友是一名英國公民,關係非常穩定,交往一年多後對方開始頻繁生病、發高燒,蚊蟲叮咬也會惡化成蜂窩性組織炎住院。他當時就感到納悶,但從未往愛滋去想,因為雙方開始無套前篩檢結果皆呈陰性。2012年農曆春節,Erick從南港搭車去桃園找他,一開門發現室內凌亂得不像話,「覺得一定有事情發生了」,走進房間見到對方躺在床上,枕頭套上一大片汗漬,Erick立刻撈起男友帶他就醫。醫師研判有感染愛滋疑慮,遂提議具名檢驗,兩人同意了,儘管他們都不認為有感染的可能。但醫師建議篩檢時少講了一句:外籍人士在台驗出愛滋會在兩週內被驅逐出境。七天後,醫師來電告知男友呈陽性反應。不久後,移民署也來電告知離境事宜。

Erick知道伴侶感染愛滋時的第一個想法是自己會不會被感染?第二個想法是擔心對方在如此惡劣的健康狀態能否存活下來,未來能否繼續留在台灣一起生活?

經過當時的室友鄒宗翰引介,Erick找到權促會及北榮王永衛醫師提供協助。他們找王醫師進行篩檢想確認Erick是否有被感染,而王醫師當時無法開立雞尾酒藥物,只能開立減緩症狀的藥物給男友。他們也和權促會社工討論了所有留在台灣的可能性,但當時對方身體已經差到走路會喘,哪有辨法抵抗禁令成為黑戶到處東躲西藏?最後仍是決定讓男友回去英國。機場送行的前一晚,兩人覺得此生將不復相見,決定來做最後一場愛。Erick見對方拿出許久沒用的保險套,心中一陣悲哀:「我現在和你是不一樣的人了」,他當下決定拒絕象徵著陰性/陽性界線的保險套,「互幹無套了很多次,乾脆我們變成同樣的人好了。」

北榮的篩檢結果出爐,Erick也感染了。2015年外籍愛滋禁令解除,兩人曾動念想過在英國結婚,但受限於英國公民資格及跨國婚姻等相關規定,即使成婚,以Erick男友當時的收入水平,Erick依然無法持婚姻簽前往英國。久而久之,這場為期數年分隔兩地的跨文化戀曲就此無疾而終。

談到服藥經驗時,Erick在簡報中秀出幾首當年以希寧為主題的詩。希寧帶給Erick的副作用同樣是多夢、暈眩,但特別的是他的夢往往非常熱血,如夢見自己跟哈利波特騎在掃帚上對抗佛地魔,或是變身皇后娘娘要處死很多人。因為副作用的緣故,Erick換了好幾次用藥組合。有次換成恩臨,擅文字的他先是將藥名戲謔讀為「恩客來臨」,只是這顆藥讓他的憂鬱狀況愈發嚴重,他又笑說基督教意味如此濃厚的藥名果然與自己不合。

2014年起,當時仍處在跨國關係中的Erick開始在交友軟體上進行實驗,寫明感染身份及有交往對象。從這幾年來搜集到的交友軟體對話中,Erick發現只要寫上自己是感染者,通常不會有什麼人傳訊息來,但如果是在一開始對方不知道自己是感染者誤打亂撞進來的情況下,跟他們多聊了一下之後,往往比較有意願再聊或甚至約得成炮,儘管直接封鎖或是婉轉拒絕的人還是有的。他偶爾也會收到辱罵的訊息,有時也會向聊天對象進行愛滋衛教,對此Erick戲稱「都是在幫別人訓練未來的男朋友。」此外,他每次約炮會再次告知對方感染身份,並截圖存證,以免違反愛滋條例第21條(愛滋刑罰化條款)吃上官司。他認為這場為期數年在交友軟體上公開感染身份的實驗見證了U=U世代的到來,他自己就曾遇到對方直言跟病毒量測不到的感染者做愛反而是最不容易感染的對象。另一個令Erick印象深刻的對話中,他向對方坦承自己是感染者:「你接受嗎?」,而對方也向他袒露了另一種污名:「我用藥,你接受嗎?」兩種在同志主流社群中同屬污名的邊緣身體在交友軟體上相見了,Erick認為「用污名換污名非常公平」,於是前往赴約。

阿南:「其他就是跟愛滋無關的生活了。」

這是阿南第一次公開分享自己的生命故事,坦言非常緊張。阿南現年25歲,2017年9月時,他在熱線找小杜幫忙篩檢,篩出陽性。當時阿南的第一個反應不是憂心自己的健康,而是擔憂是否在自己不知情時造成他人感染,儘管當時他尚未知曉台灣存在一條箝制感染者的愛滋條例第21條。這並非阿南第一次接觸到愛滋。早在幾年前,阿南一名要好的親戚起紅疹,他一路上陪伴對方從皮膚科看到大醫院感染科,最終確診感染愛滋及梅毒。阿南當時知道親友感染時,第一個想法就是若是自己感染了該怎麼辦,會不會找不到對象?不過隨後從旁觀察到親友自確診進入醫療體系接受治療的過程,阿南從中得到許多愛滋新知,也看到愛滋在對方身上並未怎麼影響生活,甚者,親友感染愛滋後仍有長期穩定的伴侶。

談到治療藥物,阿南坦言自己非常幸運是在這幾年才感染,一經確診就立即服藥,一開始吃的即是三合一單藥錠藥物,「所以不痛不癢」的,沒領受過另外兩位分享人的副作用抗戰史。而且他認為目前積極治療的政策及U=U的科學證據很有幫助,可以很快看到服藥的成效,不會那麼容易對身體狀況緊張。阿南服用藥物也非常隨性,「幾點睡就幾點吃,記起來的時候吃,開心吃,如果吃藥還要設另一個鬧鐘太痛苦了」。

主持人問起感染後的交友狀況。阿南提到某次和當時曖昧對象在一起時,恰巧接到公衛打來進行接觸者追蹤,對方好奇問起電話內容,於是阿南先趁機衛教一番才出櫃,但後來對方就失去聯絡了。而另一次跟另個曖昧對象出櫃,結果截然不同,他說明了U=U,之後首次發生性行為對方即選擇不使用保險套。阿南認為自己會幫曖昧對象進行衛教,是害怕出櫃後收穫令人傷心的不友善言論。身為一個感染者,交友認識的過程,總是要去揣摩對方可能的對愛滋的反應,這對於經營關係是種阻礙。也因此,他對於J哥提到的感染者旅遊活動很有興趣。

主持人問阿南:除了服藥、交友,感染後生活態度有什麼改變嗎?在場最為年輕的阿南回以:「其他就是跟愛滋無關的生活了。」

Q&A

臨近講座尾聲,現場有觀眾提問:「三位分享人皆有透過不同的參與方式做愛滋相關的公共事務,你們自己怎麼看待自己這樣的參與?有什麼期待嗎?」

Erick率先回應:「自己如果不是因為前男友遭驅逐的事件,或許不會出來走跳,頂多是在網路上打打筆戰。一開始是為了抵抗國家而出來,但後來發現在做這些事的過程中得到許多能量,認識很多人,能夠同理很多不同的狀態。想讓自己改變一些人,那些人再去改變其他人,讓社會變得更好。」

J哥:「這一兩年的愛滋社群,很多問題都在公衛端解決掉了,愛滋機構的個案量也越來越少,愛滋剩下的問題就是汙名與歧視。每個人在不同位置都有發聲的權利與義務,去跟體制抗衡。愛滋惡法21條如果不拿掉的話,愛滋歧視永遠存在。這五到十年間愛滋倡議的力度比較小了,剩下就是污名跟長照的問題。」

阿南:「我一開始會來熱線就是因為那個(同是感染者的)親戚,想要更了解這個議題,也很明確意識到擁有更多愛滋知識在你感染的歷程中是有所助益的。我這陣子改變比較多,前一陣子也參與國外的感染者培力計畫。今天是我第一次用感染者的身分發言,期待未來能嘗試更多。」

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