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【故事】I “Was” HIV Positive. 從「感染」到「痊癒」,從所謂議題到我的生命

文/廖傑恩

SongYY說明:本文作者廖傑恩曾經當過11天的HIV感染者。相信你一定會好奇:只有11天?HIV不是終身帶原嗎?傑恩將這段奇特的經歷,以及過程中的心情轉折,記錄成這篇精采又引人省思的文章。原文於2018.12.02發表於個人Medium網誌,經作者同意轉載於爽歪歪網站,特此誌謝。另外,文章中的註釋按下後即會出現。


果您符合以下任一條件的話,非常期待您讀完本文:

 

1. 認為感染愛滋就會死
2. 認為愛滋是Gay的專利
3. 不知道愛滋主要傳染方式
4. 自認為對愛滋的瞭解不多
5. 身邊沒有愛滋感染者朋友
6. 覺得愛滋跟自己無關
7. 覺得愛滋感染者是同志社群中的老鼠屎
8. 曾在約砲時因為知道對方是愛滋感染者而沒有赴約

因為本文不多著墨於愛滋的基本介紹與衛教,所以如果您符合的是以上1~4中的任一條件,在開始閱讀之前,或許可以先去補個關於愛滋的基本知識。這兩部有趣的影片是不錯的選擇:

1 愛滋病大補帖 ( 上 ) 是什麼 ? 能吃嗎 ? 好多迷思思呀 ~
https://youtu.be/VXFyczOCrWs
2 愛滋病大補帖 ( 下 ) 「人家跟同性戀的關係絕對不是你們想的釀 ~」 ►https://youtu.be/ZUdpohloDJc


從認識疾病到接觸議題

小學四年級時,我被班導推派去參加多媒體海報製作比賽,抽到的題目是愛滋預防,那是我此生第一次知道這個疾病。記得我在把推廣性行為要戴套之類的口號寫上去時,還去Google何謂保險套,因為那個年代的小學性教育還是只講器官,連保險套是什麼都沒介紹。

高中時因為參加台灣同志諮詢熱線¹的活動,開始接觸愛滋議題,也認識了幾位感染者朋友。來到成大後加入性別社團TO.拉酷²,在專注於愛滋研究多年的指導老師柯乃熒³ 教授的協助下,從擔任學術長到社長,我持續帶著社團在校園甚至社區中為愛滋議題的推動付出小小的力量。大二起到公衛所擔任研究助理,因為老師⁵ 研究題目的關係,也讓我開始對愛滋的各種面向有更多的瞭解與接觸。大三時參與台南彩虹遊行的籌辦,也將愛滋議題帶入,期待社群有更多的認識。

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台灣第一個全國性的同志組織,提供包括同志人權、同志家庭、同志教育、愛滋病防治等服務。網站:https://hotline.org.tw/[/tour_tab] [tour_tab]成大性別友善社團,以學生的力量關注、推動性/別議題,期待使校園甚至台南更具性別友善風氣。臉書粉絲專頁:https://www.facebook.com/NCKULGBTIQclub/[/tour_tab] [tour_tab]成大護理系教授,研究專長之一為愛滋與性病。網站:https://pse.is/A82EC[/tour_tab][tour_tab]⁴ 負責籌辦社課與講座,提供社員、成大師生性/別議題的知識與思想上的啟發。[/tour_tab][tour_tab]⁵ 成大公衛所副教授,研究專長為健康行為與社會網絡分析。網站:https://pse.is/9SDGS[/tour_tab] [/tour]


愛滋病與我

身為一名性活躍的男男間性行為者⁶ ,又作為一名有碰觸愛滋議題的公衛研究者及性/別運動者,我清楚自己的行為模式讓我承受的愛滋感染風險⁷有多少:沒有高到讓我願意每個月花費幾乎我全部的工讀所得服用 PrEP⁸來預防,但也沒低到會讓我忽略它。對於這個疾病,我的作法是在有潛在暴露的期間,每2至3個月到醫院接受一次匿名的血液篩檢⁹,一旦發現感染就立即接受治療。在這個年代的台灣,早期接受治療且服藥順從性¹⁰佳的HIV感染者,其預期壽命與非感染者無顯著差異(van Sighem et al., 2010; May et al., 2014)¹¹。

[tour tour_tab1=”註6” tour_tab2=”註7” tour_tab3=”註8” tour_tab4=”註9” tour_tab5=”註10” tour_tab6=”註11” ] [tour_tab]⁶ 與其他生理男性發生任何形式之性行為的生理男性,經常簡稱為MSM(Men who have Sex with Men)。[/tour_tab]
[tour_tab]⁷ 暴露HIV行為的感染風險如下表所示,此表為我將原表英翻中後的版本,原表來自一個美國同志健康中心的網站,其資料為美國疾病管制中心(Centers of Disease Control, CDC)於2014年所提供。[/tour_tab]
[tour_tab]⁸ 暴露愛滋病毒前預防性投藥(Pre-exposure prophylaxis, PrEP)。相關研究顯示,每天口服一顆PrEP可大幅降低感染HIV的可能性。當時即便使用補助方案,每個月的篩檢費用加上藥費仍需約NTD10000,然而現在台灣CDC有擴大補助方案,一年僅需約NTD10000,詳情請見:https://pse.is/CTU9G[/tour_tab]
[tour_tab]⁹ 全台愛滋匿名篩檢場所:https://pse.is/AB6FQ。有些提供血液篩檢、有些則是唾液,通常血液篩檢較唾液篩檢準確。[/tour_tab]
[tour_tab]¹⁰ 依醫囑按時且正確服藥的程度。[/tour_tab]
[tour_tab]¹¹ van Sighem, A., Gras, L., Reiss, P., Brinkman, K., & de Wolf, F. (2010). Life expectancy of recently diagnosed asymptomatic HIV-infected patients approaches that of uninfected individuals. Aids, 24(10), 1527-1535.
May, M. T., Gompels, M., Delpech, V., Porter, K., Orkin, C., Kegg, S., … & Chadwick, D. (2014). Impact on life expectancy of HIV-1 positive individuals of CD4+ cell count and viral load response to antiretroviral therapy. AIDS (London, England), 28(8), 1193.
http://www.taiwanaids.org.tw/zh/content/2/24/4979/
[/tour_tab][/tour]

註7表格:HIV接觸之暴露行為成功感染HIV之風險估計(中譯版)點擊後可放大觀看。來源:http://www.resources.padiversity.org/styled-4/index.html


被告知HIV陽性結果

我在2018年3月12日接受匿篩並得到陰性的結果後,在5月24日再度接受匿篩,而這次我在篩檢後一週被告知陽性的結果。當時我在人來人往的醫院地下餐廳與醫檢師通話,往來的人們彷彿靜止了。

我清楚自己承受的風險,知道當下發生的事的確是有可能發生的,然而當它真實發生時,即便我對這個疾病有充足的認識,我仍然深刻地感受到自己的恐懼。恐懼疾病?恐懼疾病帶來的不便?還是恐懼伴隨疾病的污名?也可能都有,當時的我並不清楚。

接到通知後我第一時間便告知男友,當晚他來陪我過夜。我們討論了後續的各種行動:掛感染科門診,且若CD4指數OK¹²,希望向醫師要求期末考(大約是當時的兩週後)後再開始服藥避免副作用干擾考試;從接觸史中思考可能的傳染或被傳染對象,並建議他去篩檢;跟各種人出櫃的時程及策略,從門檻低到門檻高的都思考過了,甚至還想透過我們家拜的神明來降低告知我媽時她與我的各種情緒勞動¹³;預約心理師晤談,協助我整理情緒與後續行動。

還有要讓我跟武雄(他家的貓)隔離,避免她傳染怪東西給免疫力下降的我,以及各種阻止我吃生冷食物。

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[tour_tab]¹² CD4指數是免疫力的指標,感染HIV後CD4指數會下降,過去針對HIV感染者的藥物治療會在CD4下降到一定程度後才給藥,現在大多一確診就立刻給藥。[/tour_tab]
[tour_tab]¹³ 神明為求助者「辦事」時會讓求助者詢問遇到的難題並給予諮詢。我想透過這個方式,請神明傳話給相當虔誠的我媽,避免直接當面跟她說時她會將太多負面情緒直接丟給我。[/tour_tab][/tour]


親密關係的再確認

在理性討論後續行動前,我與男友有先了解彼此對這件事的想法與感受。在我自己哭之前,他先大哭了,我應該是因為他哭才哭的。這是我第一次看到他哭。

「原來我還可以跟一個人有如此深刻的連結。」

這是他帶著淚說的第一句話。他心疼我在這個年紀就要開始面對HIV,面對疾病本身與伴隨而來的污名及各種挑戰,而這份強烈的心疼與同理讓他感受到與我的連結是如此深刻。


接受成為感染者

「接到電話後到現在的兩小時,我覺得我已經完成了感染者的認同。」

我接受的抽血匿篩是HIV Ag/Ab combo screening¹⁴,其靈敏度¹⁵為0.99、特異度¹⁵大於0.95,篩檢數值S/CO≥1.00會被判定為陽性¹⁶。我的篩檢數值大於190S/CO,這個篩檢結果是偽陽性的可能非常低,我相信這個結果反應了我被感染的事實。我想我一開始的恐懼是恐懼孤獨,恐懼隻身奮鬥,但我男友讓我知道我並不會孤獨。

面對未來,我知道路會很難走,我和我愛的人會在過程中受很多傷,但我不會逃避,我會努力保護自己和我愛的人,努力於愛滋議題的倡議。面對成為感染者的未來,我既害怕又興奮,害怕受傷,興奮於有一個明確的目標讓我願意傾畢生之力去追求。

看診

6月6日,男友陪我一起去感染科看診,醫師要我再次抽血檢查,這次抽的血會進行兩個檢測:與匿篩相同的HIV Ag/Ab combo screening以及西方墨點法¹⁷,兩者的結果都是陽性的話就會確診感染HIV¹⁸。

為了避免潛在的出櫃風險,看診完後我將留在醫院的地址改為男友的地址。那幾天也剛好到了我該洗牙的時間,我戰戰兢兢去看了診,擔心會被拒診,即使我知道在我確診開藥前,牙醫師什麼都不會知道。

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[tour_tab]¹⁴ 常見的HIV血液檢測法之一,針對血液樣品進行HIV抗體與抗原的比對,相較於傳統的ELISA法多檢測了抗原,故稱為Ag/Ab combo。[/tour_tab]
[tour_tab]¹⁵ 靈敏度(sensitivity)為篩檢技術將實際為陽性的個案判定為陽性之機率;特異度(specificity)為篩檢技術將實際為陰性的個案判定為陰性之機率。實際為陽性但被篩檢技術判定為陰性者稱為偽陰性(false negative),發生機率為1 – 靈敏度;實際為陰性但被篩檢技術判定為陽性者稱為偽陽性(false positive),發生機率為1 – 特異度。特異度大於0.95表示偽陽性發生之機率小於5%。[/tour_tab]
[tour_tab]¹⁶ 台大醫院檢驗醫學部臨床檢驗手冊:https://pse.is/CQSUM[/tour_tab]
[tour_tab]¹⁷ 西方墨點法(western blot)是將樣品蛋白質進行凝膠電泳的檢測方式,被用來作為HIV的確診檢驗方法。https://aidsinfo.nih.gov/understanding-hiv-aids/glossary/751/western-blot[/tour_tab]
[tour_tab]¹⁸ 台灣CDC愛滋病檢驗及治療指引(2013):https://pse.is/CKZL5[/tour_tab][/tour]

我不知道我體內有多少病毒
但我知道它們輕得為不足道
— 在你給我的強大的愛與溫柔之前


「痊癒」

看診隔天下午combo的檢測結果出來,出乎意料地是陰性結果,而且與匿篩的數值差異非常大:5月24日匿篩的數值是190S/CO,6月6日看診後抽血的是0.11S/CO,我困惑於這樣的情況。
醫師懷疑其中一支血不是我的,他比較相信6月6日抽的結果,因為那次有拿著健保卡核對身分,而匿篩沒有。

為了再次確認,篩檢師與我約時間直接進病理部Lab抽血,血從我手上抽出來後直接上儀器看結果,避免潛在的人為疏失。抽血完後兩小時,我被告知陰性的結果,確定我是未感染的,結束了我11天的HIV感染者生活。


追查真相

篩檢師後來也將5月24日匿篩結果為陽性的那支血做了西方墨點法,結果為陽性,所以可以相信這支血是感染者的血,當初的檢測結果的確並非偽陽性,所以若非我真的被感染後自行痊癒(基本上不可能),就是這支血根本不是我的。

然而5月24日匿篩抽的、6月6日看診後抽的以及6月11日在Lab抽的這三支血的血型檢測結果都是我的血型。篩檢師說5月24日那天只有我去做匿篩,抽血櫃檯也剛好沒有保留當天監視器的影像,我們無從判斷為我抽血的醫檢師作業時是否出錯。總的來說,我們無法確認陽性的那支血是我的,也無法確認它不是我的。

我不願對這個在愛滋篩檢與照護頗有貢獻的團隊追究,但我深深期待這件事能讓團隊與醫院去重新思考、檢討匿篩與處理追查偽陽性真相的流程。

這樣的事件從未在該醫院發生過,我很慶幸它發生在我身上,而非對愛滋毫無頭緒的另一人,它也著實替我上了很大的一課。這個經歷雖讓我看到醫療系統潛在的限制,但並未造成我對醫療系統的不信任,為了理解自己的狀態,事後我仍持續定期接受篩檢。自2018年11月起我也開始服用暴露前藥物PrEP,希望降低自己被感染的風險。


寫在後面

我認識的第一位感染者是在我16歲時,我們一起吃午餐時向我出櫃的。

「對啊我有愛滋,你看你還吃我的飯,小心被感染~」他開玩笑地說。
「口水不是不會傳染嗎?」我疑惑。

他驚訝於我正確的認知,而我驚訝於他的驚訝。原來還是有太多老師會忽略性教育,特別是愛滋知識與去汙名的教學,相較於我大多數的同儕,我在國中及高中健康教育課遇到的老師和向他們學習到的知識是多麼地難得珍貴。

如果沒有這些課程,當時的我會如何反應?

進入同志圈、同運圈以及公衛學界後,愛滋議題從未離開我,我也一而再地自省:究竟我是真誠地理解感染者的處境並願意與之站在一起,還是只是表現得像是附和「教材」的「好學生」?

在學界中,我看到了許多研究者僅以防疫為目標,甚至僅視愛滋為研究題材,忽略感染者權益許多面向的討論,特別是在傳染病數理模型的領域中,不少研究者僅關注他們推敲出來的數學模型能否漂亮地解釋疫情的進展。

在同志社群中,甚至是男同志社群,排斥感染者的人大有人在,「陽光主流男同志」視感染者為「老鼠屎」的現象常見。即便是在同運圈,我們在倡議的過程中,有多少程度真誠地去關注這些活生生的感染者的感受?我們在私生活中,有多少程度言行合一地對感染者完全敞開心胸地接納?在約砲市場中,即便U = U¹⁹的概念已廣為宣傳,有多少次,我們會僅僅因為對方是感染者而拒絕,即便他的病毒量已受到控制?

愛滋從來就不只是個教材,不只是個議題,它關乎許多人真實的生命。

即便意識到我對於愛滋的充分了解,發生在我自己身上時,我還是會恐懼,那份恐懼固然不深,然而它真實存在,也反應了我們都活在對這個疾病仍舊鋪天蓋地充滿污名與歧視的社會裡。

HIV不會立即致人於死,但無知、歧視與恐懼會。正視心中那份恐懼,用知識與愛化解它,我們或許才有機會推倒感染者與社會之間的高牆。

HIV+OK不能只是嘴巴說說,而要從你我的日常生活做起。I was HIV positive. 謝謝你閱讀我的故事,希望它能帶給你一點點什麼。

[tour tour_tab1=”註19“]
[tour_tab]¹⁹ Undetectable = Untransmittable,指HIV感染者的病毒量低到篩檢儀器測不到時便不具傳染力。
https://www.preventionaccess.org/
http://www.lourdes.tw/news/show/277
[/tour_tab][/tour]

原文出處:https://medium.com/@d920056/i-was-hiv-positive-55af001fdd87

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