【感染者故事/現身】131201 小B:在櫃子游移之間-HIV感染一週年
2013-12-01
【台灣/愛滋抗藥性】131125 聯合晚報:愛滋抗藥性 突增一倍/131205 聯合報:耐藥性愛滋 國內首見群聚感染
2013-12-05
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【感染者故事/現身】131201 小B:兩個冬天後-HIV感染兩週年。B的筆記

【爽歪歪說明】
在世界愛滋日的今天,分享小B在感染後一週年和兩週年所寫的兩篇文章。
他以感染者身份,在不同的時間點,回溯自己的生命經驗!
感謝小B的真誠書寫,以及願意慷慨分享這兩篇文章。

《兩個冬天後-HIV感染兩週年。B的筆記》

這兩年我寫了很多故事,我依然如往常,如果不是因為我有機會成為Insider,我不知道我的生命故事會不會能夠更豐富我的生命。

2011.11.15 這天是星期二,晚上盆地開始飄起像是下雪的細雨,東北季風又親吻了這座城市。冬季到臺北來看雨,有時我還會想起。

線條在試劑爬上以後,跑出來了。我跟虎斑(篩檢諮詢員)道謝,說我沒事,我要騎車回去念期中考,女性主義理論與流派小碩一正擁抱著。萬芳說,愛禁不起考驗。我要我能禁得起愛滋的考驗,即使我是如此缺乏愛情。

走出熱線的門口,怨天尤人還不消幾秒,取代而之是,來自對於十六歲因為寫情書給隔壁班男生,結果對方家長告到學務處,被通知到而知道我同志身分的母親,那個一直希望我不要因為性別特質跟性傾向被社會欺負的母親,千萬交代我不要染上這個被社會污名至深疾病盒子的母親,sorry…….: (

騎車昏黃的路燈擁抱我,孤獨如此完美,寂寞如此深邃,這一幕好美,我不需靠一場戀愛去失戀後就能體會。當下的我正在準備考試和生命故事的期中報告。

我想抽菸可是又想起人們說你感染後要更愛惜自己的身體,所以那時的我在研究室會寫下:

「知道一些事情的真相或答案,總會讓人在深夜飄雨的騎車路上,感到好孤獨。好像是一面的沉默整個捲襲上來,明明不就也已經一個人了嗎?

我想抽菸但又不太敢抽。」

因為出櫃某程度就是入櫃。當你告知別人你的身分,同時你也就面對那個污名的覆蓋,你回不到沒有污名的位置,即便其實現在的我覺得污名比較沒有什麼。

但我的人生曾經在國小到國中被欺侮了五年,高中三年又彷彿全世界只有我是實體存在的gay,即便出櫃以後,這些讓我原本就比較晚熟的生理,搭配上彷彿停滯五年的青春期,所以我的心智年齡是真的比實際年齡小五歲。

成長中被欺負沒自信,會自卑,一度找不到存在感,想要引人注意和習慣一個人吃飯看電影看演唱會逛書店看展覽,這些磨難讓我反而面對感染這件事情雖然痛,但好像也沒有真的要說痛到死去活來。

什麼叫作痛戰勝了痛,夜照亮了夜,我就是如此清楚。

其實我很慶幸我不知道是誰傳染給我,我打從心底我因此不用去恨誰,我也沒有真的責怪誰。後來很感謝我念世新性別所,所上的五位老師秘書和同學都可以知道我的身分而沒有因此討厭我,即便我是因為今年二月發生案件才說出來,可是我真的很感動,我是在這樣真正性別友善的環境念就學,

這兩年我常常思考,如果我沒有成為這些身份,我是否還能真的如此站在這樣的位置同理,因為在我還沒抽菸前,我對抽菸會反感,我還沒用過娛樂性藥物前,我會嘲諷用藥被抓的藝人,也反感電音歌曲被冠上搖頭兩字。我常常在思考,我是否因為是成為Insider,我才懂得去看這些事情?

對愛滋當然如此。我常說,因為身為弱勢,所以也要自己同理弱勢,這是我會念性別所的初衷。所以我常常反思,我是不是能夠,不要一定成為什麼才去同理什麼,直到阿給在王增勇的課聽了我的故事給我的回饋,我才知道那不是我的問題,我們一旦不是什麼,就真的無法完全等同知道什麼,所以我會更要求自己同理。

在我感染的第二年,我其實很多收穫,雖然我也經歷好多人生更重大的事情我被抓/然後侯小安事件告結/準備動簍管手術等。我常常在想,我這兩年團圓飯,去年我承擔的是愛滋,今年承擔的是被抓,但我是在曲折的人生裡面成長吸收一般人看不到的光芒。如果這世界全部都太亮,會不會刺眼到找不到真正的嚮往?

去年秋天我看到破報,報導權促會缺乏資金,所以我認識這個我沒想到對我在今年開始有緣分的團體,在被抓以後,臺北最友善、最擁抱我的同志咖啡店,也是被我視為親哥哥看待的H*ours老闆阿Joe問我,為何不把研究方向往用藥的方向?

就此我確立了我的研究方向是用藥,而我的人生志向就是往愛滋跟用藥努力,這是在我感染第一年其實還沒完全確定的事情。

我不是社工也不是醫學,我的背景是傳播,如果我做這塊,我要去想我應該能夠做什麼。所以我念性別所以後,我告訴自己不要忘記以前這塊對我的幫助,就像我某程度我可以去思考,為何新聞這樣處理任何愛滋或娛樂性用藥的議題,我因此多了這塊的優勢吧。

感染的第二年,我在前輩的引導下有幸認識感染者的封閉社群,所以我開始認識一些可以談的感染朋友,這讓我很窩心。我覺得感染者內部的互相培力跟陪伴,以前我以為不需要,現在我覺得很重要。因為那讓我知道可以怎麼更有一些能力去幫助別人。

我也終於完成心願加入一直想加又覺得還不到時候的熱線愛滋小組。

然後我認識了立報的性別板記者,我們彼此互相幫忙,這很棒。我擁有九年半多臺北校園同志圈的經驗,讓我現在能夠增加些在同志社群交流的人脈,而我也因此會去思考:這樣的人脈,我能夠怎麼以感染者的位置去讓這些朋友理解事情。

我的臉書在這一年多了酷兒論述派的,公衛體系的,社工背景的,NGO組織的,很多重要的朋友都因此進來我的社群脈絡內,某程度我真的是很意外我今年看見不少風景。莊苹姊依然是這兩年給我非常多支持和陪伴的角色。

我開始比第一年更積極去理解,愛滋在臺灣目前體制的現況,我開始覺得,我的現身是不想讓討論裡面好像就只是被研究者,就只是數據和文字。我知道我不能代表感染者,但我至少也是一種聲音,就此,我找到了我自己的存在。

我突然多了很多身份:我是個研究生,也是被研究的對象,也是個患者。我能夠去聽見更多不同立場的聲音,重點還是因為,我是被討論的,所以我可以因為我的位置有更多交流的機會。

我覺得這是老天給我的機會。

所以我還是幸運的,我可以比很多人有幸進入被討論的核心,或者更深切體會這些議題,我總是會更有感覺嘛。

我開始去研討會,去跟個管師巡講,我知道我可以為這個社群做點什麼。我除了被培力,我也因此在受挫時又看見自己的能動性是什麼。我覺得這種被開發出來的價值,真的是我很開心的事情。

所以我可以擁抱污名,擁抱我所處的位置,可以以自己走過的路,去幫忙去交流其他的朋友。真的在這年,有更多朋友願意問我愛滋相關問題,他們會問我,是否不舒服,但其實我才更覺得他們缺乏資源和認識的機會。

聽說,愛滋十年內會有治癒的藥物正式出現。如果有一天能夠被治癒,雖然我有時約砲被打槍(因為我開始要求自己網上先提醒對方),但我覺得那是認識教育不足和社會污名有很多該被處理的,雖然,我有時會覺得,被提醒自己的身分跟一般人不一樣,但我覺得那是體制要爭取改善的地方。

其實我不會真的後悔自己有過這個位置,我說過,當我成為作曲家,我比一些人可以聽到更動聽的樂章。

最後,感謝這一切,讓我認識了我人生的第二位知己,因為你,我有勇氣可以找到互相扶持的能力,還有更多時候,是分享,還有自信。你很棒,我覺得很多事情能被你理解,使我真的很欣慰,也因此我會奮不顧身的用我的能力去幫我能幫你的事情。畢竟,我是打從心底完全欣賞你。

謝謝能夠閱讀的你,這代表我對你的信任。

原文出處:2013/11/15 作者臉書網頁

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